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   Volume 1 Numéro 1 Automne 2000

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La santé de la population

Les services de santé

La réforme des soins de santé

Les femmes de différentes communautés

 

 

 

Voices and Faces: Étude qualitative sur un groupe de soutien par audioconférence pour les femmes des régions rurales qui ont le cancer du sein

Jon Church et Vernon Curran, faculté de médecine, Memorial University (Terre-Neuve) et Shirley Solberg, école de sciences infirmières, Memorial University (Terre-Neuve).

 

Cette recherche avait pour but d’élaborer un modèle explicatif pour l’intégration de l’audioconférence aux services de soutien social offerts aux survivantes du cancer du sein qui vivent en régions rurales, à Terre-Neuve. Elle visait plus particulièrement à :

  1. Expliquer comment offrir des services de soutien social par le biais de l’audioconférence et cerner les facteurs thérapeutiques de cette méthode;

  2. Découvrir les besoins des survivantes en matière de soutien;

  3. Cerner les besoins auxquels on a répondu et ceux auxquels on n’a pas répondu;

  4. Préciser le rôle de la technologie dans ce processus de soutien social.

Onze femmes vivant ou ayant vécu avec le cancer du sein se sont portées volontaires. Elles venaient des quatre coins de la province et avaient entre 30 et 78 ans. Nous avons interviewé les participantes après la téléconférence. Ces entretiens ont été enregistrés, transcrits et analysés à l’aide de la méthode fondée sur la théorie à base empirique.

Notre étude révèle les possibilités et les limites des techniques de communication contemporaines comme moyen d’aider les survivantes du cancer du sein. Les participantes à l’audioconférence avaient deux sources de soutien : l’endroit à partir duquel avait lieu la téléconférence et les rencontres qu’elles y firent, d’une part, et le réseau de téléconférence et les échanges effectués par ce mode de communication, d’autre part. Les participantes ont utilisé les mots « visages » et « voix », respectivement, pour décrire ces deux formes de soutien. Le processus comportait quatre étapes distinctes mais interdépendantes :

  1. Se brancher au réseau;

  2. Trouver une voix;

  3. Communiquer avec d’autres femmes; et

  4. Découvrir ses pouvoirs. À chacune de ces étapes, certaines conditions ont favorisé l’aptitude d’une femme à obtenir des services de soutien social.

Bien des gens croient que les femmes des régions rurales, bien qu’elles soient éloignées des services officiels de soutien social, ont accès à un grand nombre de soutien non formel – réseaux familial, d’amis, communautaire – et que ceux-ci compensent le manque de services officiels. Or, notre étude révèle clairement que cette croyance est fausse. Les participantes ont parlé des répercussions du diagnostic sur leur conjoint ou d’autres membres de leur famille : elles ne croient pas que la famille et les amis, malgré leur bonne volonté, puissent comprendre ce qu’elles vivent. C’est une expérience qu’il faut avoir vécue pour la comprendre. Selon les participantes, il est très important de parler à des femmes qui ont déjà eu le cancer du sein, car cela aide à mieux vivre les profonds bouleversements émotifs qu’entraîne la maladie. Certaines participantes ont déclaré qu’elles ne voulaient pas que toute la collectivité « connaisse ma vie privée » et que le réseau de téléconférence, en allégeant le fardeau de la famille et de la collectivité, était une vraie bénédiction.

On recommande aux professionnels de la santé de faire preuve d’empathie à l’endroit de leurs patients et patientes afin de répondre à leurs besoins affectifs. Pourtant, les participantes doutent de la capacité des professionnels de la santé à répondre aux besoins d’empathie exprimés par les patientes. À leur avis, le soutien accordé par d’autres femmes ayant le cancer du sein est différent, sur le plan qualitatif, de celui accordé par des personnes qui n’en souffrent pas. Elles voulaient discuter avec des femmes qui avaient vécu une expérience semblable à la leur, mais souhaitaient par-dessus tout rencontrer des survivantes. Ce constat a une incidence majeure sur les programmes, non seulement pour les professionnels de la santé, mais aussi pour la structure des groupes de soutien à l’intention des personnes cancéreuses.

Un des moyens les plus simples pour pallier le manque de services de soutien officiels dans les petites collectivités consiste à créer un groupe qui réunit toutes les personnes ayant vécu avec le cancer. Une approche que ne préconisent pas les participantes à notre étude parce que, malgré les ressemblances entre survivantes et survivants du cancer, les survivantes du cancer du sein ont des besoins et des préoccupations particuliers. Le meilleur appui, par conséquent, ne peut venir que d’un groupe de survivantes du cancer du sein. Par ailleurs, les participantes ont apprécié de pouvoir parler tant à des survivantes de longue date qu’à des femmes qui suivent des traitements actifs. Elles ont aussi apprécié que l’animatrice connaisse bien ce dossier et puisse discuter avec elles des nouveaux traitements, des essais cliniques en cours et à venir ou des « reportages » sur le cancer du sein dans les médias.

Cette étude vise à mieux faire connaître un programme de soutien social novateur à l’intention des femmes en régions rurales ainsi qu’à favoriser des liens entre les femmes de diverses régions qui ont besoin de soutien. Elle permet aussi de mieux comprendre comment les femmes se servent de la technologie pour améliorer leur bien-être. Enfin, notre étude énumère les conditions qui favorisent ou qui freinent la prestation des services de soutien social aux femmes ayant le cancer du sein.

Pour de plus amples renseignements :
Centre d’excellence pour la santé des femmes –
région de l’Atlantique

C.P. 3070  Halifax (Nouvelle-Écosse)   Canada B3J 3G9
Tél. : (902) 420-6725  Téléc. : (902) 420-6752
Numéro sans frais : 1 888 658-1112
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Courrier éléctronique : acewh@dal.ca



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