Table des matières/

La santé de la population

1. En matière de santé, le sexe fait-il une différence?

2. Le sexe, le travail et la santé : une analyse de l’Enquête nationale sur la santé de la population (1994)

3. La santé des femmes dans les provinces de l’Atlantique : données statistiques

Les services de santé

4. L’utilisation des services de santé et le sexe : étude pilote fondée sur des bases de données regroupées sur la santé de la Colombie-Britannique

5. Établissement des coûts : étude nationale fondée sur les sexes

La réforme des soins de santé

6. Régionaliser les services de santé aux mères en Colombie-Britannique. Est-ce la bonne voie ?

7. Les femmes invisibles : le sexe et la planification en santé au Manitoba et en Saskatchewan et des modèles pour le progrès

8. Les soignantes en régions rurales : les répercussions de la réforme de la santé sur les femmes qui prodiguent des soins dans leur entourage

9. Les femmes âgées et les femmes handicapées qui reçoivent des soins à domicile : laissées pour compte par les politiques en soins prolongés

Les femmes de différentes communautés

10. Expérience des immigrantes et des réfugiées avec le réseau québécois de la santé

11. Hearing Voices: Étude sur les soins de santé mentale prodigués aux femmes

12. Mieux comprendre l’expérience des jeunes femmes d’une localité de la Nouvelle-Écosse qui cherchent des services de santé et d’éducation sexuelles

13. Voices and Faces: Étude qualitative sur un groupe de soutien par audioconférence pour les femmes des régions rurales qui ont le cancer du sein

14. Les Centres d’excellence pour la santé des femmes - Renseigements

Les femmes âgées et les femmes handicapées qui reçoivent des soins à domicile : laissées pour compte par les politiques en soins prolongés

Jane Aronson, département de sociologie, McMaster University

L’étude explore les opinions et les aspirations des femmes âgées frêles et des jeunes femmes handicapées qui ont besoin de soins à domicile en Ontario. Les débats actuels sur les politiques en matière de soins de longue durée ne tiennent guère compte de ces femmes ni de leurs connaissances à l’égard du réseau de soins à domicile; au contraire, ces discours sont dominés par les impératifs d’ordre financier des gouvernements qui cherchent des moyens de gérer ces services efficacement et d’en faire disparaître les coûts de leurs budgets.

Depuis toujours, les soins à domicile au Canada sont mal financés et fragmentés. Ils ne sont visés par aucune norme pancanadienne, de sorte que, au fil des ans, les gouvernements provinciaux ont créé divers mélanges de services à domicile publics, bénévoles et à but lucratif. En Ontario, où se déroule l’étude, l’engagement du gouvernement actuel envers la réduction des coûts et la privatisation de tous les programmes touchant la santé et les services sociaux a transformé les soins à domicile en un réseau mal financé de « concurrence contrôlée » qui favorise l’entrée sur le marché des prestataires de soins à but lucratif.

Afin d’étudier le vécu des femmes dans ce domaine de services turbulent et mal financé, nous avons adopté une démarche longitudinale (de 3 ans) et qualitative : elle est longitudinale de manière à permettre à l’équipe de cerner et de comprendre les changements survenus dans l’état de santé et la condition sociale des bénéficiaires de services et dans le milieu des soins à domicile; elle est qualitative afin d’accorder la priorité à l’optique des femmes (comment elles définissent leur condition, leurs préoccupations et leurs aspirations). Depuis le début de l’étude, il y a 18 mois, on a constitué un échantillon de 25 femmes qui reçoivent des soins à domicile de façon continue. Elles ont été trouvées par le biais de groupes communautaires qui sont partenaires de l’étude (le Older Women’s Network et la Corporation Canadienne des Retraités Intéressés, par exemple) et par le biais d’autres organismes communautaires et d’intervention. Les participantes sont âgées de 35 à 96 ans; elles souffrent d’une vaste gamme de troubles chroniques et de handicaps. Elles présentent aussi un large éventail de témoignages liés à la durée des services, à la culture et à la situation familiale. Presque la moitié de ces femmes sont pauvres.

Les entretiens ont lieu à intervalles réguliers (tous les 4 à 6 mois), et on invite les participantes à parler de leur état de santé et de leur condition sociale, ainsi que des services et de l’aide qu’elles reçoivent à domicile. Les entretiens sont enregistrés, puis transcrits, avec leur permission. Le vécu de ces femmes au sein du nouveau « marché » de soins à domicile est source de certaines de leurs principales préoccupations. En voici un résumé.

L’instabilité et la discontinuité
Plusieurs participantes constatent une évolution rapide et problématique au sein des organismes qui leur fournissent des soins et, ce qui est encore plus important, un roulement du personnel de ces organismes. Elles témoignent de la tension et des difficultés associées au fait de devoir se fier à des infirmières et des soignantes inconnues pour certaines tâches intimes et complexes qui exigent une connaissance certaine de leur situation particulière. La continuité et la prévisibilité sont des défis depuis toujours pour les responsables des soins à domicile, car la qualité des soins dépend de l’attention aux détails et aux démarches quotidiennes, de même que des relations de confiance sur lesquelles ces soins sont fondés. Le réseau axé sur la « concurrence contrôlée » qu’a instauré l’Ontario a aggravé ce problème puisqu’il favorise, à dessein, la multiplication des prestataires de services et que leurs contrats sont révisés et modifiés régulièrement. En outre, la situation du personnel est de plus en plus bouleversée et incertaine, ce qui entraîne la déstabilisation et la discontinuité des relations avec les clientes et les clients.

Le rationnement des services
Au sein du nouveau réseau ontarien de soins à domicile, les gestionnaires de cas responsables de chaque client évaluent les besoins et coordonnent une gamme de services offerts par un mélange de prestataires à but lucratif et sans but lucratif avec lesquels leur Centre d’accès aux soins communautaires a conclu une entente. D’après le témoignage des participantes, leurs échanges avec le ou la gestionnaire de cas sont marqués par le rétrécissement des définitions de l’admissibilité aux soins et à l’aide à domicile. Bon nombre d’entre elles font état de la réduction du nombre d’heures de soins auxquelles elles ont droit et de la redéfinition des tâches qu’effectuent les prestataires. Plus particulièrement, leurs témoignages font ressortir une tendance vers la prestation de soins qui se limitent à répondre aux besoins personnels ou médicaux et le retrait de services d’aide aux tâches ménagères et aux soutiens sociaux. Ces changements témoignent d’une redéfinition dramatique des droits de la population à l’aide publique et de la réorientation implicite des services à domicile vers une gamme étroite de soins médicaux et urgents plutôt que de services d’appoint sociaux et à long terme. Or, ces changements ne font l’objet d’aucun débat public et ne sont guère reconnus puisqu’ils s’actualisent à huis clos, dans le domicile privé des bénéficiaires de soins.

La privatisation : le transfert des soins et des dépenses
À mesure que l’on réduit les soins à domicile financés par l’État ou que les bénéficiaires les jugent peu fiables, les participantes doivent chercher d’autres sources d’aide. Ainsi, les soins, et les coûts qui y sont associés, sont transférés au secteur privé. Certaines participantes ont demandé de l’aide à des membres de leur famille, démarche qui s’accompagne souvent de la crainte d’être perçue comme un fardeau et d’être redevable à ces personnes. D’ailleurs, cela n’est pas une option pour celles qui n’ont aucun membre de famille vers qui se tourner. Les participantes qui ont les moyens d’acheter des services additionnels de prestataires privés le font. Certaines en sont satisfaites mais, dans certains cas, elles affirment que le personnel n’est pas constant et qu’il manque de préparation (les critiques répliqueraient que ces expériences démontrent la détérioration des conditions de travail dans le domaine de soins à domicile et, par conséquent, la difficulté qu’ont les organismes à recruter et à conserver leur personnel). Dans certains cas, on fait appel à d’autres sources encore moins bien connues : à l’économie parallèle (exemples : des ménagères, des soignantes, des compagnes, des prestataires de soins rémunérés, qui remplissent le vide laissé par la disparition graduelle des services publics); aux femmes âgées et handicapées (les clientes) qui tentent, souvent à leurs risques et périls, de s’occuper d’elles-mêmes et de leur domicile; ou, à personne, c’est-à-dire que ces femmes ne bénéficient d’aucune aide. Les analyses futures devront mettre en lumière ces conséquences cachées du rationnement des soins à domicile et explorer les effets qu’elles ont sur les femmes de différents milieux sociaux.

L’insécurité accrue
Il n’est guère étonnant que cet état de choses provoque l’insécurité et l’angoisse chez les bénéficiaires de soins à domicile. Les participantes à l’étude souffrent de troubles et de handicaps imprévisibles ou dégénératifs; en même temps, elles sont aux prises avec l’instabilité des soins à domicile et avec un climat politique qui leur retire leur droit à des services financés par l’État. La description que font de nombreuses participantes de leur situation met en lumière leur perte d’identité et d’estime de soi et leur crainte de l’avenir. Leurs témoignages font également ressortir leur résistance et leurs luttes : l’ingéniosité dont elles font preuve quotidiennement pour demeurer dans leur domicile, les alliances novatrices qu’elles créent avec des prestataires de soins officiels qui cherchent à élargir et à personnaliser leurs services en réponse aux besoins de leurs clientes et clients, et, dans quelques cas, l’expression publique de leur indignation par la participation à des organismes de défense, à des campagnes de lettres, etc.

Nous approfondirons ces questions ainsi que d’autres thèmes et sources de tension à mesure que progressera l’étude. Les résultats seront diffusés aussi largement que possible aux groupes communautaires intéressés, aux médias, aux décisionnaires à différents paliers gouvernementaux de même qu’aux milieux universitaires.

Cette étude de longue durée bénéficie du soutien de RPSFM et du Conseil de recherches en sciences humaines.

Pour de plus amples renseignements :
Le Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu,
Centre for Health Studies
Université York
4700, rue Keele
214, chemin York
Toronto (Ontario), Canada M3J 1P3
Tél. : (416) 736-5941  Téléc. : (416) 736-5986
Site Web : www.yorku.ca/research/nnewh
Courrier éléctronique : nnewh@yorku.ca

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