Table des matières/

La réforme des soins de santé

1. Que veulent les femmes?

2. La privatisation et la santé des femmes au Canada : suivi des répercussions de la réforme des soins de santé

Au service de la diversité

3. Les voies marginalisées dans la partie est du centre-ville de Vancouver : des femmes autochtones parlent de leurs expériences en matière de soins de santé

4. L’examen des soins axés sur la femme dans le contexte du dépistage du cancer du col utérin chez les groupes ethnoculturels

Aidants naturels non rémunérés

5. Les besoins des aidantes naturelles en matière de soutien : aperçus d’après des expériences de femmes prodiguant des soins en milieu rural en Nouvelle-Écosse

6. Aidantes naturelles et services de soutien : acquérir du pouvoir sur sa situation

Profession de sage-femme

7. Les défis d’intégration : perspectives sur le règlement sur la profession de sage-femme en Colombie-Britannique

8. Les soins prodigués par les sages-femmes : expériences, espoirs et réflexions de femmes

Les besoins des aidantes naturelles en matière de soutien : aperçus d’après des expériences de femmes prodiguant des soins en milieu rural en Nouvelle-Écosse

Joan Campbell, Gail Bruhm, coordonnatrice provinciale, Family Caregivers Association of Nova Scotia, et Susan Lilley

Au lieu de placer les aidants naturels non rémunérés en marge de la politique des soins à domicile, cette étude reconnaît leur rôle central. En effet, les commentaires recueillis auprès d’un groupe de 46 aidants naturels en milieu rural en Nouvelle-Écosse attirent l’attention sur le besoin urgent de reconnaître et d’appuyer la contribution de ce secteur du système de santé composé presque exclusivement de femmes non rémunérées. En effet, les prestataires de soins de santé familiaux avec qui nous avons parlé ont signalé que le système ne reconnaît pas l’importance de leur rôle comme prestataires de soins de santé primaires et qu’il ne leur fournit ni les renseignements, ni la formation, ni les services appropriés; en outre, ils ont absolument besoin de services de relève. Les prestataires de soins de santé familiaux doivent donc participer à la formulation des politiques, des programmes et des choix de traitements qui les touchent ainsi que ceux qu’ils soignent.

Une orientation principale des politiques du Canada concernant les soins de longue durée et la réforme des soins de santé vise à déplacer les soins des établissements aux collectivités. En raison de la diminution progressive des soins fournis dans les établissements de santé aux aînés et aînées, aux personnes handicapées et aux malades chroniques, la prestation des soins est transférée aux aidants naturels qui, dans la majorité des cas, sont des membres de la famille des patientes et patients. Les gouvernements n’utilisent néanmoins qu’une fraction des économies réalisées à la suite de la fermeture d’hôpitaux et de la substitution de la prestation des soins par les membres non rémunérés des familles pour fournir du soutien à ces prestataires de soins et aux personnes qu’ils soignent dans la collectivité.

Il importe de faire remarquer que ce transfert, à l’échelle nationale, de la prestation des soins aux collectivités ne touche pas les deux sexes de la même façon. L’usage de l’expression « prestataires de soins familiaux » masque le fait que les femmes constituent la majorité des prestataires de soins. En effet, les deux tiers (66 p. 100) des aidants naturels non rémunérés sont des femmes. Ce pourcentage représente environ 14 p. 100 de toutes les femmes canadiennes âgées de plus de 15 ans. Parmi celles et ceux qui prodiguent des soins aux personnes atteintes de démence, 72 p. 100 sont des femmes.

C’est dans les petites collectivités et les zones rurales que les besoins des prestataires de soins seront probablement les plus grands et pour lesquels les ressources seront les moins importantes. Pour recueillir les points de vue et les expériences des prestataires de soins en milieu rural, nous avons utilisé le dialogue structuré dans ce projet de recherche. Ainsi, nous avons invité les prestataires de soins de santé familiaux non rémunérés, tant des femmes que des hommes, à partager et à analyser leurs expériences sur la prestation de soins. Nous voulions obtenir une connaissance pratique sur les services formels et informels et sur les programmes et le soutien offerts aux prestataires de soins. L’étude visait également à permettre aux prestataires de soins de s’exprimer et de valider leurs expériences.

Nous avons recueilli et analysé des données par l’entremise de quatre ateliers d’une journée qui ont été tenus dans quatre régions différentes de la Nouvelle-Écosse. Chaque atelier a accueilli de neuf à seize participantes et participants. Les prestataires de soins ont donc analysé leurs expériences collectives et individuelles grâce à un processus comportant le dialogue structuré, l’identification des perceptions, le regroupement en thèmes des perceptions et la création d’énoncés circonstanciés sur chaque thème. Pour l’analyse du contenu, les chercheuses et chercheurs ont utilisé les perceptions et les énoncés circonstanciés recueillis des quatre ateliers.

On a choisi les participantes et participants de l’étude au sein de la population des zones rurales en Nouvelle-Écosse. Ainsi, les 46 prestataires de soins qui ont participé à l’étude comprenaient des membres de diverses communautés, y compris des communautés noires, autochtones et acadiennes. Même si on avait invité les prestataires de soins de sexe masculin à participer aux ateliers, tous les participants étaient des femmes : la moitié d’entre elles étaient âgées de 31 à 50 ans et environ le tiers, de 51 à 65 ans. Quelques participantes étaient âgées de plus de 65 ans et une participante, de moins de 31 ans.

La majorité des participantes se sont définies comme des prestataires de soins en fonction sept jours par semaine, 24 heures sur 24. Quinze pour cent d’entre elles ont révélé qu’elles fournissaient des soins 24 heures sur 24 « sans aide », et 63 p. 100 ont affirmé qu’elles avaient de « l’aide occasionnelle ». Les personnes soignées étaient âgées de 4 ans à presque 100 ans. Même si certaines femmes disaient fournir des soins seulement depuis quelques mois, d’autres le font depuis longtemps, certaines depuis 40 ans. La durée moyenne de prestation des soins est de 7,4 ans.

Bon nombre de ces prestataires de soins ont quitté leur emploi pour fournir des soins. Moins du quart d’entre elles ont un emploi rémunéré. Près de la moitié de celles qui n’avaient pas d’emploi présentement ont signalé qu’elles avaient quitté un emploi rémunéré ou changé de travail en raison de leurs responsabilités de prestataires de soins.

Voici les quatre thèmes communs qui ressortent des perceptions collectives des expériences des prestataires de soins :

1. la nécessité pour les prestataires de soins d’obtenir la reconnaissance de leur travail et d’accorder eux-mêmes de l’importance à leur travail;
   
   
2. les besoins personnels qui ont été exprimés dans l’expression « survivre au piège de la prestation des soins »;
   
   
3. les besoins pratiques en matière de services et de soutien, d’aide financière et de renseignements;
   
   
4. les questions concernant le système de santé.

D’autres thèmes étaient également importants, mais pas si importants pour ces prestataires de soins : les répercussions de la prestation de soins sur les autres membres de la famille; les aspects positifs de la prestation de soins; la réponse des collectivités aux besoins des personnes soignées; le transport dans les zones rurales en Nouvelle-Écosse; et donner l’occasion aux prestataires de soins de s’exprimer.

Les participantes ont exprimé leur frustration et leur mécontentement concernant le soutien disponible actuel du gouvernement de la Nouvelle-Écosse, des fournisseurs de services, des familles et des collectivités. Elles croient que le gouvernement n’a pas tenu la promesse qu’il avait faite, soit de fournir des soins communautaires complets après la fermeture d’hôpitaux locaux. Selon ces prestataires de soins, le transfert de la prestation des soins du milieu institutionnel au milieu communautaire dans les zones rurales en Nouvelle-Écosse doit être accompagné d’un transfert approprié de ressources, de sorte que les nouveaux services puissent être comparables aux meilleurs services disponibles dans les centres urbains. De plus, les prestataires de soins ont besoin d’avoir accès à davantage de services de soutien, mieux adaptés à leurs besoins actuels et à ceux des personnes soignées, ainsi qu’à des renseignements pour leur permettre de savoir comment ils pourraient fournir plus efficacement leurs soins. Ces prestataires de soins ont parlé en toute franchise du fardeau considérable de responsabilités associées à la prestation de soins. Avant tout, ces personnes ont précisé qu’elles avaient besoin de plus de services de relève ou d’aide pour leur permettre de prendre soin d’elles, de sorte qu’elles puissent rester en santé pour poursuivre leur rôle de prestataire de soins et faire une contribution à leur collectivité.

Les prestataires de soins qui ont participé à cette étude ont quatre messages essentiels à communiquer aux décisionnaires :

1. Reconnaître les contributions des prestataires de soins. Le système de santé ne reconnaît pas et n’apprécie pas leurs contributions à titre de prestataires de soins primaires. Il résulte donc, de ce manque de reconnaissance, de la frustration et des services et programmes inadéquats. La politique en matière de santé doit reconnaître les prestataires de soins comme étant essentiels pour assurer le succès des programmes de soins à domicile.
   
   
2. Faire participer les prestataires de soins au processus d’élaboration de politiques. Même si le document de la Nouvelle-Écosse intitulé Blueprint for Health System Reform (1995) (plan détaillé sur la réforme du système de santé) recommandait d’inclure les prestataires de soins informels dans l’élaboration et la planification des politiques, ces prestataires de soins croient avoir été exclus du processus. Ils croient que leurs connaissances, leurs expériences et leurs enjeux personnels dans les résultats sont des ingrédients essentiels pour élaborer une politique en matière de soins à domicile. En effet, ils ont de nombreuses suggestions pratiques à offrir en matière de soutien et de services et ils sont prêts à se faire entendre. En fait, les politiques et les programmes sont plus susceptibles d’être améliorés si les prestataires de soins sont des partenaires dans le processus décisionnel.
   
   
3. Fournir des services de soutien et des renseignements. Ces prestataires de soins se sentent coincés dans une spirale sans issue caractérisée par le stress et la mauvaise santé qui diminuent leur efficacité en tant que prestataires de soins. Les services dont ils ont le plus besoin, ce sont les services de relève appropriés et opportuns.
   
   
4. Reconnaître le travail des prestataires de soins. En contribuant à réduire les soins coûteux en milieu institutionnel grâce à leur travail non rémunéré, les prestataires de soins non rémunérés subventionnent la réforme du système de santé et contribuent substantiellement à l’économie. Les prestataires de soins veulent être compensés pour leur travail, soit par le paiement de leur travail, des allègements fiscaux, une pension ou par tout autre moyen. La viabilité d’un système de santé axé sur la collectivité qui s’appuie sur les soins familiaux dépend de la compensation accordée aux prestataires de soins familiaux.

Pour obtenir une copie du rapport intégral, veuillez communiquer avec :
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