Table des matières/

La réforme des soins de santé

1. Que veulent les femmes?

2. La privatisation et la santé des femmes au Canada : suivi des répercussions de la réforme des soins de santé

Au service de la diversité

3. Les voies marginalisées dans la partie est du centre-ville de Vancouver : des femmes autochtones parlent de leurs expériences en matière de soins de santé

4. L’examen des soins axés sur la femme dans le contexte du dépistage du cancer du col utérin chez les groupes ethnoculturels

Aidants naturels non rémunérés

5. Les besoins des aidantes naturelles en matière de soutien : aperçus d’après des expériences de femmes prodiguant des soins en milieu rural en Nouvelle-Écosse

6. Aidantes naturelles et services de soutien : acquérir du pouvoir sur sa situation

Profession de sage-femme

7. Les défis d’intégration : perspectives sur le règlement sur la profession de sage-femme en Colombie-Britannique

8. Les soins prodigués par les sages-femmes : expériences, espoirs et réflexions de femmes

Aidantes naturelles et services de soutien : acquérir du pouvoir sur sa situation

Diane Lessard, Lucy Barylak et Dominique Côté, CLSC René-Cassin, Institut de gérontologie sociale du Québec, avec la collaboration de Jean-Claude Martin, Institut de recherche en santé et sécurité au travail, Jean-Pierre Lavoie, Direction de la santé publique, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre et Louise Bérubé, CLSC René-Cassin, Institut de gérontologie sociale du Québec

Introduction
Cette étude a été entreprise en vue de nous permettre de mieux comprendre comment fournir un soutien aux aidantes naturelles non rémunérées. Nous étions particulièrement intéressés d’en apprendre davantage sur les besoins des aidantes naturelles, sur leurs attentes en matière de services de soutien. Cette étude visait également à savoir si les services offerts actuellement étaient adéquats et à identifier ce qui, des services, des interventions et des intervenantes et intervenants, contribue ou non à favoriser la prise en main personnelle des aidantes naturelles. Pour atteindre ces buts, nous avons examiné comment les services actuels étaient organisés et comment ils étaient utilisés par les aidantes naturelles.

Aperçu théorique
Cette étude repose sur le concept de la prise en main personnelle. On ne « donne » pas la prise en charge, on peut seulement la favoriser. D’après les ouvrages publiés à ce sujet, les étapes-clés de la prise en main personnelle comprennent le développement personnel, l’action politique et la participation avec les pairs. Par exemple, la pensée critique de la division sexiste du travail qui établit la prestation de soins comme étant une tâche féminine constitue un pas vers le sentiment de prise en charge personnelle. Aux fins de cette étude, nous avons alors défini le terme de prise en main personnelle comme étant un « processus social par lequel une personne accroît son pouvoir, l’emprise ou le contrôle sur sa propre situation et contribue éventuellement à des changements sociaux qui permettront d’améliorer ses conditions de vie et celles de ses pairs ». La participation en groupe est au cœlur de la prise en charge personnelle. Les expériences antithétiques sont celles qui entraînent un sentiment d’impuissance, de dépendance, d’être pris au piège et l’absence de choix et de contrôle.

Méthodologie
L’étude porte sur le Centre de soutien aux aidants naturels (CSA) du CLSC René-Cassin à Montréal. Le CSA se concentre sur l’aidant naturel en lui offrant divers services dans un cadre souple, lesquels sont intégrés à d’autres services offerts par le CLSC et adaptés en fonction de la consultation de l’aidant. Pour mener l’étude, on a recruté 28 participantes chez des femmes qui utilisaient les services du CSA. Aux fins de comparaison, on a également interviewé quatre autres aidantes naturelles qui ont utilisé d’autres services de soutien. Pour mener l’étude, on a utilisé des méthodes phénoménologiques et quantitatives.

Les aidantes naturelles ont été choisies selon leur lien à la personne aidée (épouse ou fille), la diversité des services utilisés et les circonstances familiales. On a recruté les participantes à l’étude avec l’aide du personnel du CSA ou du CLSC. Les praticiens ont d’abord communiqué avec les aidantes naturelles pour leur expliquer les objectifs de l’étude et obtenir leur consentement pour participer à l’étude. Les membres de l’équipe de recherche ont ensuite contacté les femmes pour les interviewer.

Participantes à l’étude
L’échantillon de l’étude comprenait 32 aidantes naturelles dont 16 étaient des épouses et 16, des filles. L’âge moyen des épouses était de 73,5 ans et celui des filles, de 55,6 ans. Les épouses prodiguaient des soins à leur mari tandis que les filles en prodiguaient à leur mère. La durée moyenne des soins prodigués par les épouses était de 8 ans et de 6,25 ans pour les filles.

En ce qui concerne l’utilisation des services du CLSC, les épouses fréquentaient le centre d’accueil aussi souvent que les filles. Les épouses avaient toutefois plus tendance que les filles à fréquenter le Foyer pour socialiser et assister à des conférences.

Les aidantes naturelles utilisaient aussi d’autres services de soins à domicile tant des secteurs privé que public. Une épouse et six filles ont obtenu du répit par l’entremise de services d’aide à domicile du CLSC. Six épouses et sept filles ont eu recours à des services privés d’aide à domicile pour leur membre de famille. Cinq épouses et 14 filles ont obtenu de l’aide pour les bains fournie par le CLSC. Sept épouses et neuf filles ont eu recours à des services privés d’aide à domicile pour effectuer des tâches ménagères.

Besoins et attentes des aidantes naturelles
L’étude visait d’abord à mieux saisir les besoins et les attentes des aidantes naturelles en matière de prestation de services. Les aidantes naturelles ont précisé qu’elles avaient besoin davantage de répit; de soutien moral (auquel on accorde souvent moins d’importance en vue d’obtenir un soutien pratique ou matériel); de renseignements concernant la maladie de la personne aidée, surtout au début du processus de prestation de soins; d’aide pour les tâches ménagères, le transport et l’accompagnement de la personne aidée, l’hygiène personnelle de la personne aidée et les activités quotidiennes; d’aide financière en vue d’embaucher du personnel de soins à domicile afin de passer du temps avec la personne aidée, de faire des tâches domestiques, de payer les médicaments, de fournir un moyen de transport et d’accompagner la personne aidée; et de reconnaissance et de soutien pour la défense de leurs droits légaux (certaines aidantes naturelles doivent se battre pour obtenir des services ou s’opposer à des décisions juridiques qui concernent leur famille ou elles-mêmes).

Les attentes des aidantes naturelles variaient selon les besoins de la personne aidée et l’urgence perçue pour les combler. Les attentes des aidantes se transformaient aussi au cours même de l’utilisation des services et dépendaient de ce qui est considéré comme le seuil minimal de réponses aux besoins ou questions. Les aidantes se préoccupaient également de leur propre intégration sociale, de leur valeur sociale perçue, et de leur capacité à valoriser leur propre potentiel. Elles voulaient être en mesure de se préparer pour l’avenir et essayaient d’y arriver en cherchant de l’information pour savoir à quoi s’attendre et prendre les mesures nécessaires.

Favoriser la prise en main personnelle des aidantes
Afin d’améliorer le soutien offert aux aidantes naturelles, l’étude visait à comprendre comment les services disponibles étaient organisés et utilisés. Comme les aidantes naturelles avaient accès à une gamme de services et pouvaient les combiner, elles ont ainsi pu satisfaire divers de leurs besoins. Cependant, la combinaison des services est possible seulement lorsque les services sont offerts par diverses sources, comme c’est probablement le cas des services de répit. Ainsi, les services proposés ou disponibles ne conviennent pas toujours à certaines aidantes. La coordination des services peut devenir une activité en soi. Toutefois, la flexibilité, quant à l’organisation des services, augmente le contrôle sur la planification des activités quotidiennes, rendant ainsi la tâche plus facile aux aidantes lorsqu’il s’agit de répondre à leurs besoins personnels.

Le troisième objectif de l’étude visait à identifier ce qui, des services, des interventions et des intervenantes et intervenants, favorise la prise en main personnelle des aidantes naturelles. Nous avons constaté que bon nombre de facteurs augmentaient le sentiment de prise en main des aidantes naturelles, y compris le répit, savoir qu’elles peuvent compter sur quelqu’un, le sentiment de pouvoir exprimer librement leurs idées et leurs préoccupations et comprendre la maladie du membre de la famille auquel elles prodiguent des soins. Par exemple, le répit ou le temps libre favorisaient la prise en main de certaines, leur laissant ainsi quelques heures par semaine pour se détendre ou pour faire les courses essentielles. De plus, le fait de savoir qu’elles pouvaient compter sur quelqu’un pour recevoir du soutien a joué un rôle important pour leur donner un sentiment de maîtrise personnelle. Le fait de pouvoir s’exprimer librement, en sachant qu’elles avaient quelqu’un à qui se confier qui légitimise leurs sentiments, a également dégagé les aidantes du fardeau du jugement face aux normes sociales. Il importait également aux aidantes de comprendre la maladie de l’aidé, ce qui nécessite l’accès à l’information, autant en termes de diffusion que de leur propre compréhension. En effet, en comprenant mieux la maladie de l’aidé, les aidantes pouvaient mieux répondre au cours de la maladie et jouir d’une meilleure qualité de vie.

Les prestataires de soins sont vulnérables au sentiment selon lequel il n’existe pas de limite acceptable à leur prestation de soins. La déconstruction active des normes sociales sur la prestation de soins et leurs liens aux rôles assignés à chacun des sexes contribuent à assurer la légitimité des efforts des femmes en vue de satisfaire certains de leurs propres besoins et ceux de la personne soignée. Pour les aidantes, le fait d’être appréciées par les autres et de se sentir utiles constitue une expérience favorisant leur prise en main personnelle.

Nous avons constaté que les aidantes naturelles apprécient être guidées et dirigées. En effet, le soutien pour les aider à se retrouver dans le système de santé constitue un geste important de soutien et réduit leur inquiétude et leur charge de travail. Ainsi, le fait de pouvoir obtenir des services appropriés et flexibles favorise la prise en main personnelle, car de tels services permettent aux aidantes naturelles d’obtenir des soins individualisés en fonction de leurs besoins.

Les liens de solidarité, de réciprocité et d’amitié établis au sein des groupes de soutien, surtout dans les groupes de soutien à long terme, ont favorisé la prise en main personnelle, car les aidantes naturelles pouvaient partager entre elles des renseignements et des connaissances pratiques. On a d’ailleurs mentionné que l’aide mutuelle et les sentiments de solidarité constituaient des facteurs qui amélioraient l’image de soi et le sentiment de compétence. Pour les aidantes, le fait de prendre des mesures sociales pour changer les conditions de toutes les aidantes et pour mieux maîtriser les ressources a également favorisé la prise en main personnelle.

Les facteurs qui entravent la prise en main personnelle comprenaient le manque de reconnaissance des besoins des aidantes naturelles, en raison d’un manque de compréhension de la prestation de soins par les aidantes ou d’un conflit d’opinions ou de valeurs. Le système de soins, par exemple, ne reconnaît pas le travail des aidantes naturelles comme une option de rechange à l’hébergement. Un autre facteur qui décourageait la prise en main personnelle était la dévaluation des compétences des aidantes naturelles dans des situations où elles devaient fournir de l’information sur la personne aidée et qu’elles ne pouvaient pas se faire comprendre. Des confrontations à des services technocratiques ont également eu tendance à réduire la participation des aidantes et leur pouvoir de choisir les services qui leur conviendraient le mieux. Des difficultés à obtenir des services adéquats peuvent également engendrer un sentiment d’impuissance chez les aidantes. En particulier, les services temporaires, souvent coupés, ou les services pour lesquels il y avait des listes d’attente décourageaient les aidantes.

Recommandations
D’après les résultats de l’étude, nous faisons les recommandations suivantes :

1. Que des programmes destinés aux décisionnaires et aux divers intervenantes et intervenants sur la problématique de l’aide informelle soit mis sur pied et poursuivis d’une façon continue.
   
   
2. Qu’au niveau universitaire, une formation et une éducation appropriées soient données aux étudiantes et étudiants des disciplines appelées à intervenir auprès des personnes dépendantes et aidantes.
   
   
3. Que les intervenantes et intervenants jouent un rôle spécifique tant comme personnes-ressources que personnes organisatrices des services à l’intention des aidantes et aidants.
   
   
4. Que le dossier propre de l’aidante ou aidant soit conservé séparément de celui de la personne aidée. Les aidantes et aidants devraient participer à l’identification de leurs besoins.
   
   
5. Que la prestation des services tienne compte du sexe, de l’âge, du statut socio-économique, des attentes culturelles et du lien entre la personne aidante et la personne aidée.
   
   
6. Qu’une variété de types de groupes de soutien (combinant l’information, la thérapie, les loisirs, l’autoassistance et l’entraide) soit offerte pour répondre aux divers besoins des aidantes et aidants.
   
   
7. Qu’une base minimale de services de soutien soit assurée dans tous les centres de services communautaires et les centres de services sociaux dans une perspective intégrée, de sorte que les aidantes et aidants aient accès aux services de soutien du territoire de leur parent, même s’ils demeurent ailleurs.
   
   
8. Qu’une étude comparative sur la prestation de services de soins à domicile des secteurs public et privé soit effectuée.
   
   
9. Dans la mesure du possible, que le même personnel de soutien public ne se retire pas des cas pour favoriser la continuité.

Pour obtenir une copie du rapport intégral, veuillez communiquer avec :
Centre d’excellence pour la santè des femmes –
Consortium Universitè de Montrèal
Pour obtenir des copies de leurs publications, prière de contacter :
Rèseau canadien pour la santè des femmes
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