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Les femmes handicapées d’âge mûr et leurs besoins en matière de santé Marina Morrow, Centre d’excellence pour la santé des femmes—région de la Colombie-Britannique
Le sexe et le contexte ont une incidence sur l’expérience sociale de vivre avec une maladie chronique et une incapacité¹. Les incapacités, dont les maladies chroniques, ont un contexte social. Pourtant, les méthodologies de la science traditionnelle ont généralement étudié les incapacités en tant que phénomène physique seulement, ignorant les effets de déterminants comme le sexe, la race et les circonstances socio-économiques par rapport au fait de développer et de vivre avec des incapacités. On le remarque par l’attention que des ouvrages portent sur des états de santé touchant surtout des hommes (p. ex. les lésions de la moelle épinière) et par le fait que l’on aille parfois jusqu’à remettre en cause l’existence même d’états de santé touchant essentiellement des femmes² (p. ex. le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie). Jusqu’à présent, les ouvrages dans ce domaine n’ont pas encore tenu compte de façon détaillée du fait que l’expérience des hommes et des femmes par rapport aux incapacités pourrait être différente. Au cours de la dernière décennie, nous avons été témoins d’une explosion de renseignements dans le secteur du vieillissement et de la ménopause³, reflétant une population de plus en plus vieillissante composée majoritairement de femmes 4 . Dans les formes traditionnelles de la recherche et dans les nouveaux organismes de recherche féministe, les besoins en matière de santé des femmes handicapées durant la ménopause demeurent une lacune. Des hypothèses quant aux raisons pour lesquelles cette lacune existe comprennent la tendance dans les ouvrages consacrés à ce sujet à désexualiser les femmes handicapées et, par conséquent, leur santé génésique et leur sexualité. Les professionnels de la santé réduisent souvent les femmes handicapées à leur incapacité, ce qui peut indiquer que leurs autres problèmes de santé sont négligés. Enfin, les approches féministes en matière de ménopause, qui mettent l’accent sur l’autonomisation et les choix des femmes, ne tiennent pas toujours compte du fait que les femmes handicapées d’âge mûr peuvent faire face à des difficultés à surmonter très différentes de leurs homologues non handicapés. Ces difficultés à surmonter sont souvent directement liées à l’acquisition et au maintien de l’autonomie dans des situations où une certaine dépendance à l’égard des autres est nécessaire. L’objectif d’une étude menée par le Pacific DisAbled Women’s Network (DAWN) [réseau des femmes handicapées du Pacifique] et le Centre d’excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britannique était d’examiner les expériences des femmes handicapées aux prises avec la ménopause. L’équipe de recherche comportait à la fois des femmes qui présentaient une incapacité et des femmes qui n’en présentaient pas, et comptait des membres du milieu universitaire ainsi que des activistes de la collectivité pour les personnes handicapées. Le fait de faire participer activement des femmes handicapées comme chercheuses et conseillères a favorisé un important dialogue concernant la manière dont on avait traditionnellement défini les incapacités dans la recherche et a mené à l’engagement de faire participer des femmes avec des troubles du développement. La recherche était plus particulièrement conçue pour examiner les interconnexions entre les déterminants physiques, psychologiques et sociaux de la santé. Les chercheurs s’intéressaient aux changements dans l’état de santé physique des femmes durant les périodes de périménopause et de ménopause ainsi qu’aux changements sociaux et de vie que les femmes connaissent généralement au cours de cette période de leur vie (p. ex. les enfants quittant la maison, le divorce, la pauvreté croissante, la mort d’un proche, des responsabilités croissantes concernant les soins de leurs parents au fur et à mesure que ceuxci vieillissent). Des entrevues ont été menées avec 39 femmes présentant des incapacités physiques et des maladies chroniques. Douze entrevues ont été menées avec des femmes présentant des troubles du développement ainsi qu’avec leurs soignants. Les données issues de ces entrevues ont montré que la vie des femmes était marquée par des événements importants durant la période de l’âge mûr, au moment même où elles livrent bataille à leurs incapacités. Ces deux thèmes étaient souvent liés; de nombreuses femmes ont connu des périodes de transition dans leurs relations personnelles et sociales au cours des années de l’âge mûr en raison de la progression de leurs incapacités. Pour d’autres femmes, des incapacités se sont présentées durant la ménopause ou autour de cette période ou après avoir connu une expérience importante à l’âge mûr. Ce qui ressortait le plus était que les femmes dans cette étude ne pouvaient pas facilement attribuer les changements physiques et émotionnels qu’elles connaissaient à leur incapacité, au processus de la ménopause ou à d’autres changements imputables à l’âge mûr. Cette conclusion est le reflet de la complexité des liens existant entre les incapacités, l’âge mûr et la ménopause et met en relief le manque de connaissance sur leur interdépendance. Par contre, il était clairement démontré que le contexte social était capital en ce qui a trait aux manières dont les femmes ont dû faire face à leurs incapacités et à la ménopause. Les femmes ont particulièrement fait état des obstacles financiers et sociaux auxquels elles faisaient face en raison d’une incapacité. Des femmes ont déclaré qu’elles éprouvaient des difficultés à joindre les deux bouts après que leur partenaire les avait quittées et qu’il était difficile de survivre en ne comptant que sur une pension d’invalidité. Des restrictions financières ont notamment signifié que des femmes ne pouvaient pas profiter d’une saine nutrition, de vitamines, d’équipements d’exercice et de médecine douce qui pourraient soulager des symptômes qu’elles connaissent à la suite de changements ménopausiques. Un isolement social et la perte de relations intimes constituaient d’autres thèmes prédominants dans les entrevues. Des femmes ont répété à plusieurs reprises qu’elles avaient besoin de plus de soutien social, y compris des partenaires et des groupes de soins dans le cadre desquels elles pourraient parler à d’autres femmes éprouvant des difficultés similaires. Souvent, les difficultés physiques éprouvées par les femmes en raison de leurs incapacités ne pouvaient être distinguées des changements physiques qu’elles ont connus durant la ménopause. Cela illustre un manque de renseignements sur les interactions précises entre des incapacités particulières et la ménopause. Il était clair que les femmes n’obtenaient pas ce genre de renseignements des professionnels de la santé, des principaux médias ou des trousses spécialisées pour la santé des femmes sur la ménopause et les changements survenant à l’âge mûr. Notre étude a mis en relief les difficultés méthodologiques associées à la conception d’études qui examineront les déterminants physiques, psychologiques et sociaux de la santé. Elle sert également à illustrer la richesse des renseignements que l’on peut tirer en utilisant une telle approche et elle maintient la possibilité que l’utilisation de méthodologies similaires, pour d’autres études sur les incapacités et la ménopause, apportera une compréhension plus globale des expériences des femmes et de leurs besoins en matière de santé lorsqu’elles atteignent l’âge mûr. Pour obtenir une copie du rapport complet, veuillez
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