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Télécharger la version en format PDF (482 KB, 24 Pages) Qu’est-ce qui compte dans la recherche sur la santé des femmes? De qui l’on tient compte dans la recherche sur la santé des femmes? Rendre la recherche importante
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Mesures silencieuses : Les handicaps et la Stratégie canadienne en matière de biotechnologie Catherine Frazee, ancienne commissaire en chef de la Commission des droits de la personne de l’Ontario (de 1989 à 1992), instructeure, Disability Studies Program, Ryerson University, et assistante à la recherche, Institut Roeher
Une version de ce document a été présentée au bureau de la Stratégie canadienne en matière de biotechnologie : Assessing Its Effects on Women and Health—un atelier stratégique national tenu à l’Université York, en février 2000. Les comptes rendus de l’atelier, The Gender of Genetic Futures, sont publiés dans la série de documents de travail du Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu. Le site Internet de la Stratégie canadienne en matière de biotechnologie (SCB) m’accueille avec le drapeau canadien, la bannière d’Industrie Canada et le message de salutation « Le site d’information qui fait des affaires! »[1]. Ce n’est pas un site pour les explorateurs occasionnels. Mais j’y ai affaire— car je suis une intervenante. J’y suis venue faire des affaires! Je suis une femme handicapée. En lisant les pages du site Web, je sentais que quelque chose m’échappait, quelque chose d’entier. J’ai dépouillé le site—les communiqués de presse, les fiches de renseignements, les documents de référence, les documents de consultation et les rapports de comité. La commande « recherche » de mon navigateur a pris d’assaut chaque document à la poursuite d’un simple mot fugitif. Mais le mot « handicap » n’apparaît nulle part. On y fait allusion dans des phrases comme « problèmes repérables attribués aux mutations chromosomiques, monogéniques ou multifactorielles » ou « déficience génétique »[2]. Ce qui est sous-entendu, incontestablement, dans la promesse que : « les tests génétiques fourniront un nombre d’avantages diagnostiques tels que le potentiel afin […] d’aider les futurs parents à prendre des décisions éclairées[3]. » Mais le sombre adversaire ne se déclare jamais lui-même. La Stratégie promet « d’améliorer la qualité de vie des Canadiens en matière de santé, de sécurité, d’environnement et de développement socio-économique[4]. » Mais qu’est ce que cela veut dire? Afin de répondre à cette question, je vais étudier quatre phrases de documents de la SCB. Chaque phrase énonce un objectif noble, mais comprend une qualité équivoque lorsqu’elles sont examinées du point de vue d’une personne handicapée. « La biotechnologie comme élément clé de l’amélioration de la qualité de vie »[5] L’affirmation qu’une déficience est une caractéristique négative—« a priori un trait indésirable[6] » est implicite dans la définition de « maladie génétique » (p. ex. le syndrome de Down, le spina-bifida et la dystrophie musculaire). Je serais la première à approuver qu’une déficience—comme le sexe et la race—ressemble grandement au terme désavantage. Mais puisqu’il est largement reconnu que les désavantages rencontrés par les femmes et les minorités ethniques sont directement attribuables aux actes répréhensibles sociaux et systématiques de sexisme et de racisme, la majorité non déficiente semble trébucher encore et encore en utilisant une analyse similaire pour les revendications des droits de la personne des personnes ayant un handicap. Au lieu de cela, la préoccupation majoritaire situe, sans faire preuve d’esprit critique, le désavantage de la déficience comme intrinsèque à la déficience individuelle et non conforme aux normes intellectuelles et physiologiques. La concentration dynamique de la biotechnologie sur la prévention des déficiences à l’aide de méthodes génétiques ignore les déterminants sociaux, économiques et politiques profondément ancrés et prépondérants des désavantages d’une déficience. Les activistes et les théoriciens ont nettement fait valoir que les déficiences se situent dans les structures sociales et économiques et qu’elles ont un rapport important avec les moyens financiers, les relations personnelles cordiales et le contrôle des conditions de vie. Comment pouvons-nous rendre « populaire » cette notion essentiellement impopulaire? Bien sûr, je ne peux pas nier que vivre avec un corps atypique peut souvent apporter une dimension significative de douleur, de perte et de restriction. Mais comme j’ai fait valoir au cours d’autres forums, la même chose peut être dite des autres états généralement acceptés comme socialement souhaitables—par exemple, le fait de grandir, de s’engager dans une relation intime et de devenir parents. L’idée est, comme l’a mentionné Adrienne Asch dans son récent débat avec l’éthicien de Princeton, Peter Singer, qu’« une déficience représente uniquement une caractéristique dans la vie d’une personne. Avec cette déficience—peu importe sa nature—vient toute une gamme d’autres caractéristiques […] et des avantages échangeables […] autant intrinsèques qu’extrinsèques[7]. » On ne peut présumer qu’une déficience en elle-même diminue la qualité de vie. À moins que, bien sûr, nous parlions ici de la qualité de vie (lire privilège) dont jouissent les citoyens canadiens n’ayant aucune déficience. Des prévisions sont peut-être sous-entendues dans la phrase « qualité de vie » concernant notre niveau de vie national, ou partie intégrante de celui-ci, des préoccupations relativement aux problèmes d’allocations causés par l’escalade des frais dans le domaine des soins de santé et de soutien de la santé. C’est probablement le cas, mais si c’est vrai, elles doivent être explicites. Qui d’autre peut, parmi nous, personnes ayant des corps génétiquement atypiques, trouver un motif solide pour entamer des négociations d’allocation? « Aider les futurs parents
à prendre des décisions éclairées. »[8] La plupart des femmes de plus de 35 ans choisissent d’avoir un diagnostic prénatal, puis, si on leur dit que leur enfant risque d’avoir une « déficience majeure », la plupart d’entre elles décident alors de se faire avorter. Comme l’explique laconiquement Peter Singer, « si, avant que la vie commence, les perspectives sont obscures, mieux vaut commencer à nouveau[9] ». Mais quels critères ou normes définissent une « décision éclairée »? Pour ceux parmi nous ayant des caractéristiques génétiques « indésirables » qui auraient pu être décelées avant la naissance, les implications de telles décisions éclairées sont génocides. La structure génétique d’un fœtus représente un petit morceau de qui nous sommes et de ce que nous deviendrons. Les cadeaux et les contributions de l’identité individuelle se soustrairont à jamais de la capacité à prédire de la biotechnologie. L’argument de Singer énonce que un peu d’information est beaucoup mieux que pas d’information du tout lorsque les décisions doivent être prises dans des conditions d’incertitude. Il est incontestable qu’une parcelle d’information—rien de plus qu’une faible lueur, juste assez pour faire ressortir la pureté de l’obscurité parmi un labyrinthe de sombres distorsions—tout de même, ne transforme pas un acte de foi en une décision éclairée. Comme Natalie Angier se demande, « Ce pouvoir [sur les résultats de la reproduction] nous donne-t-il une plus grande liberté, ou nous prive-t-il d’une des libertés de la vie la plus méconnue : la liberté de laisser les choses de se produire par elles-mêmes[10] »? « Refléter les valeurs canadiennes »[11] Les valeurs et les préférences esthétiques qui dominent dans notre société détermineront le programme et les présomptions en matière de biotechnologie. Elles n’influenceront pas uniquement la façon dont on répondra aux questions, plus encore, elles représentent le souffle avec lequel chaque question débouche ou non sur un énoncé. Une des questions que je me pose, est de quelle façon pouvons-nous réinventer le citoyen idéal afin qu’il représente une personne ayant la capacité de créer des relations profondes, de donner ou d’expérimenter de la joie, de créer, d’ouvrir de nouvelles voies pour exprimer son identité individuelle? « La biotechnologie comme avantage
pour la santé publique »[14] Les enfants d’âge scolaire, à qui l’on montre des images d’un large éventail « d’amis éventuels » et à qui l’on demande de choisir ceux avec qui ils seraient plus susceptibles de devenir amis, choisissent les enfants qui leur ressemblent et rejettent les enfants qui paraissent différents. Les enfants obèses, les enfants ayant une déficience, les enfants de différents groupes ethniques sont rapidement éliminés, pour des raisons que les enfants avaient de la difficulté à exprimer. Malheureusement, les architectes et les ingénieurs adultes des politiques publiques démontrent les mêmes préférences esthétiques des définitions de la santé, de la même façon, inconscientes et silencieuses. La tyrannie de la culture de conception compte pour beaucoup dans mon malaise envers la SCB et sa délicate hésitation à entacher les beaux points de vue de notre avenir génétique prospère avec les sales affaires de la déficience. Pour obtenir un exemplaire du rapport complet Obscuring
Disability (publié par Fiona Miller, Lorna Weir, Roxanne
Mykitiuk, Patricia Lee, Sue Shewin), consultez «The Gender
of Genetic Futures» dans le site www.yorku.ca/nnewh . NOTES |
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