Table des matières/

Qu’est-ce qui compte dans la recherche sur la santé des femmes?

1. Qu’est-ce qui compte et de qui l’on tient compte dans les recherches sur la santé des femmes?

2. Une mesure complète : Situation professionnelle et santé des femmes

3. Indicateurs de la santé axés sur les différences entre les sexes

De qui l’on tient compte dans la recherche sur la santé des femmes?

4. Mesures silencieuses : Les handicaps et la Stratégie canadienne en matière de biotechnologie

5. Les défis entourant l’étude de la santé des femmes travaillant dans des centres d’appels

6. Recherche en tant que contrat spirituel : un projet sur la santé des femmes autochtones

Rendre la recherche importante

7. Analyse comparative entre les sexes : Au-delà du syndrome de la Reine rouge

8. Comment faire en sorte que l’on tienne compte des recherches

Analyse comparative entre les sexes : Au-delà du syndrome de la Reine rouge

Karen R. Grant, doyenne associée, Faculté des lettres et professeure agrégée, Département de sociologie, Université du Manitoba, et chercheuse, Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu

Ce travail a été préparé pour la Foire sur l’analyse comparative entre les sexes, janvier 2002, Ottawa.

La demande pour une analyse comparative entre les sexes (ACS) n’est pas nouvelle. L’Agence canadienne de développement international a mis de l’avant le concept d’ACS vers le milieu des années 70[1]. En 1995, le gouvernement du Canada a adopté une loi qui obligeait les ministères et les organismes fédéraux à utiliser l’ACS afin de faire connaître les politiques et la législation. Même si certains ministères au sein du gouvernement appliquent les techniques de l’ACS depuis longtemps, cette stratégie de recherche d’équité s’est heurtée à la résistance dans certains secteurs et carrément à de l’hostilité dans d’autres.

Un peu plus tôt, les intervenants ont vu l’ACS comme une stratégie afin de déterminer les sources et les conséquences des inégalités entre les femmes et les hommes. Puisque la plupart de ces inégalités existent toujours, le besoin de l’ACS se fait toujours sentir, mais le fait d’avancer de tels arguments n’est pas toujours le bienvenu. Nous avons encore besoin de l’ACS afin de déterminer quels programmes, politiques et lois fonctionnent en matière d’équité, et par conséquent, lesquels parmi ces programmes, ces politiques et ces lois fonctionnent pour les femmes.

Dans le contexte des réactions défavorables contre le féminisme, il semble que les événements qui ont eu lieu ces dernières années s’apparentent à la rencontre entre Alice et la Reine rouge dans Alice de l’autre côté du miroir :

[Traduction] En y réfléchissant plus tard, Alice ne put comprendre comment cela s’est passé : tout ce qu’elle se rappelle, c’est qu’elles étaient en train de courir, main dans la main, et que la Reine courait si vite que la fillette avait beaucoup de mal à se maintenir à sa hauteur. La Reine n’arrêtait pas de crier : « Plus vite! Plus vite! », et Alice sentait bien qu’il lui était absolument impossible d’aller plus vite, quoiqu’elle n’eût pas assez de souffle pour le dire. Ce qu’il y avait de plus curieux, c’est que les arbres et tous les objets qui les entouraient ne changeaient jamais de place : elles avaient beau aller vite, jamais elles ne passaient devant… puis, brusquement, au moment où Alice se sentait complètement épuisée, elles s’arrêtèrent, et la fillette se retrouva assise sur le sol, hors d’haleine et toute étourdie. La Reine l’appuya contre un arbre, puis lui dit avec bonté : « Tu peux te reposer un peu à présent. » Alice regarda autour d’elle d’un air stupéfait. « Mais voyons, s’exclama-t-elle, je crois vraiment que nous sommes restées tout ce temps sous cet arbre! Tout est exactement pareil! Bien sûr, répliqua la Reine; comment voudrais-tu que ce soit? Ma foi, dans mon pays à moi, répondit Alice, encore un peu essoufflée, on arriverait généralement à un autre endroit si on courait très vite pendant longtemps, comme nous venons de le faire. On va bien lentement dans ton pays! Ici, vois-tu, on est obligé de courir tant qu’on peut pour rester au même endroit. »[2]

Cette façon de courir de plus en plus vite et de toujours rester au même endroit—le syndrome de la Reine rouge— semble définir l’équité au travail. Nous devrions être audessus de tout cela, si nous le pouvons. Quels sont les obstacles qui nous en empêchent?

Premièrement, il n’est pas très évident que l’intégration de l’ACS ou des sexes se produit de façon systématique immédiatement. À vrai dire, Wendy Williams laisse entendre que malgré la place de l’ACS comme outil en matière de politique au niveau fédéral et au sein de certaines provinces, la plupart des politiques ont été élaborées sans considérer sérieusement la façon dont les femmes et les hommes seront touchés[3]. Deuxièmement, on présume trop souvent que les questions d’ACS s’adressent uniquement aux problèmes des femmes. L’intérêt de l’ACS est de déterminer si, et comment, les programmes et les politiques touchent les femmes et les hommes de façon similaire ou différente— question encore sans réponse.

Permettez-moi d’illustrer mon point de vue à l’aide d’exemples. Si nous observons le domaine de la santé et des soins de santé, le besoin d’une optique d’analyse des sexes ne pourrait pas être plus clair. Des décennies de recherche dans le domaine des sciences sociales confirment que le sexe est l’une des sources fondamentales de différenciation parmi les êtres humains[4]. Il existe de nombreuses recherches qui démontrent l’importance des sexes comme un déterminant de l’état de santé[5]. Par exemple, des études démontrent que les femmes ont un taux d’alcoolémie plus élevé que les hommes lorsqu’elles consomment la même quantité d’alcool. Cet énoncé est vrai, même si l’on compare des masses corporelles identiques. De plus, les recherches indiquent que les femmes ont plus de chance de développer un cancer du poumon que leurs homologues masculins qui fument la même quantité de tabac[6]. Les drogues produisent souvent des effets différents chez les hommes et chez les femmes[7]. De tels résultats ont mené la Society for Women’s Health Research à faire valoir l’approche qu’ils nomment « biologie fondée sur les sexes », qui représente une recherche scientifique qui se consacre à définir « les différences biologiques et physiologiques entre les hommes et les femmes[8]. »

Bien que les différences entre les sexes soient importantes (p. ex. différences aux niveaux physiologiques, biochimiques et génétiques), les spécialistes en sciences sociales ont démontré qu’il existe également des différences significatives basées sur les sexes. C’est-à-dire, les différents rôles, responsabilités et activités établis pour les femmes et les hommes en fonction des attentes et des conventions culturelles. Ces différences sont principalement liées au pouvoir—la possession ou l’absence relative de pouvoir. Des différences entre les sexes sont évidentes dans la plupart des domaines de la vie de tous les jours, d’où le besoin d’examiner de quelle façon les programmes, les politiques et les lois touchent les femmes et les hommes. Les différences entre les sexes sont évidentes dans les comportements liés à la santé, aux soins de santé et dans les interactions soignant-soigné, et représentent un phénomène durable au sein de notre société et partout dans le monde. L’importance de ces différences a été reconnue par les ministères de la Santé fédéral, provinciaux et territoriaux et a été mise en relief dans la Stratégie pour la santé des femmes de Santé Canada, qui détermine les différences entre les sexes comme l’un des déterminants de la santé[9]. Afin d’illustrer cet énoncé, veuillez considérer les différences clés suivantes entre les sexes qui font une différence au niveau de la santé des femmes.

• Les femmes ont plus tendance à adopter des comportements protecteurs de la santé, y compris les dépistages systématiques (p. ex. l’auto-examen des seins, examens de santé périodiques)[10].
  
  
• Les femmes représentent le groupe à risque pour le VIH/sida ayant la plus forte croissance, mais le VIH/sida est encore principalement une épidémie invisible parmi les femmes[11]. Les activités hétérosexuelles (64 p. 100 des cas) et l’utilisation de drogues injectables (11 p. 100 des cas)[12] représentent les moyens de transmission primaires chez des femmes. Les facteurs de différences entre les sexes, tels que la capacité des femmes à suggérer des pratiques sexuelles sans risque, peuvent influencer les risques de maladie chez les femmes[13]. L’efficacité des traitements peut être influencée autant par les deux sexes (p. ex. métabolisme d’un médicament) que par la dimension sociale de la différence entre les sexes (p. ex. style de vie)[14].
  
  
• Les femmes et les hommes ne reçoivent pas les mêmes soins (ou des soins similaires), même dans des conditions identiques[15]. Des études américaines démontrent que les femmes sont moins susceptibles de recevoir des services de haute technologie et ont tendance à recevoir des soins moins dynamiques dans des états de santé comme la cardiopathie ou le cancer[16].
  
  
• Selon l’Enquête nationale sur la santé de la population, le niveau de stress chez les femmes a augmenté de 1985 à 1991. Le taux en Nouvelle-Écosse démontre des changements les plus dramatiques—en 1985 le taux de stress chez les femmes était 12 p. 100 au-dessous de celui des hommes, tandis qu’en 1991, le taux de stress chez les femmes était 29 p. 100 plus élevé que celui des hommes[17].
  
  
• On estime que les femmes représentent 80 p. 100 des personnes qui fournissent des soins, que ces soins soient payés ou non, et qu’ils soient offerts dans un établissement ou à la maison[18]. Il existe des différences significatives dans la nature du travail dans les soins de santé fournis par les femmes et les hommes, les femmes sont plus susceptibles d’avoir à subvenir aux soins personnels et à les gérer[19].

Jusqu’à maintenant, la plupart des recherches biomédicales et cliniques ont été effectuées sur des hommes : on a pris pour acquis que les humains étaient des hommes. Grâce à la législation aux États-Unis (mais pas au Canada), les femmes sont maintenant intégrées de façon courante dans les études cliniques. Malgré cela, le General Accounting Office des États- Unis indique qu’aucun changement n’a été apporté dans la fréquence des analyses des résultats de recherche par dimension biologique et encore moins par dimension sociale[20]. Les chercheurs canadiens ont découvert des tendances identiques dans leur analyse des études de recherche et des essais cliniques à la University of Toronto[21]. Cela se traduit par des changements à cadence plutôt faible, même avec une législation et des cadres de responsabilité qui rendent les changements obligatoires. On y souligne également l’énorme besoin de renforcement des capacités et de l’éducation concernant l’analyse comparative entre les sexes.

Nous ne sommes pas seulement coincés par les réticences à considérer la façon dont la différence entre les sexes influencent les expériences, mais également par la façon dont nous pourrions mesurer les différences entres les sexes et la façon dont nous pourrions mesurer les répercussions des programmes et des politiques. Généralement, lorsque nous tenons compte des différences entre les femmes et les hommes, nous assumons que le sexe peut être traité comme toute autre variable, comme si le sexe pouvait être utilisé comme un indicateur pour les différences entre les sexes. La plupart des programmes, des politiques et des recherches qui les font connaître sont presque totalement sans discrimination sexuelle ou insensibles à la spécificité des sexes. Dans des études au sujet de la prestation des services de santé et des effets de la réforme des soins de la santé sur les prestateurs et les bénéficiaires de soins, les femmes ont, à grande échelle, été « négligées, ignorées ou subsumées[222] ». Par conséquent, il est difficile de déterminer exactement quelles conséquences découlent des changements de politiques. L’insensibilité à la spécificité des sexes peut se produire de plusieurs façons : nous pourrions échouer à voir si les rapports sociaux entre les sexes (et pas seulement le sexe) ont des répercussions sur la façon dont nous analysons et mesurons les choses.

Le problème de l’analyse
Selon Pat Kaufert, le problème de la recherche en soins de santé est moins souvent un problème d’exclusion que celui problème de rendre la femme invisible[23]. Ce qui est souvent le cas au cours de l’analyse des données, particulièrement lors des études épidémiologiques. Par exemple, considérez la recherche du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba. Les recherches effectuées dans ce centre (mais certainement pas uniquement dans ce centre) examinent rarement les différences entre les expériences de santé des femmes et des hommes[24]. La majorité des études décrivent les résultats normalisés selon l’âge et le sexe à l’aide d’un système d’information sur la santé basé sur une population[25]. Il est vrai que la normalisation, ou l’ajustement des données basées sur une population, a la vertu de calculer un taux unique qui s’ajuste[26] à chaque groupe d’âge et de sexe d’une population normale, entraînant ainsi l’amélioration de la comparabilité des taux de populations différentes. Cependant, de telles statistiques globales ne nous permettent pas d’observer les façons particulières selon lesquelles les expériences de santé (si nous parlons de mortalité ou de l’utilisation des services de santé) se manifestent différemment dans les nombreux sous-groupes d’une population. Nous avons besoin de données subdivisées par sexe[27], afin de comprendre la nature, selon les sexes, des expériences de santé et de maladie, y compris celles liées à l’utilisation des soins de santé.

Le problème de mesure
Même les études qui comprennent le calcul des statistiques selon les sexes ne peuvent saisir pourquoi et comment les dimensions biologiques et sociales des sexes sont importantes dans l’étude de la santé et des soins de santé. Il est simple de traiter de la variable biologique du sexe comme si elle pouvait englober la série complète des forces sociales, politiques et économiques qui structurent et engendrent la santé (ou la maladie) pour les femmes et les hommes, ou expliquer les effets des changements de politiques sur les bénéficiaires individuels et sur les prestateurs des soins. Le sexe représente une caractéristique démographique qui influence, par exemple, la vulnérabilité aux maladies, la nécessité d’une chirurgie, la vraisemblance et les modèles d’accessibilité aux soins de santé. Nous avons également besoin d’études sur l’influence des rapports entre les sexes et cela demande l’examen des relations de pouvoir, de la subordination et de la prépondérance. La plupart de nos mesures sont totalement inadéquates pour effectuer cela.

Dans la recherche sur le rendement des systèmes de la santé, la portée limitée des indicateurs utilisés fournit une image incomplète, peut-être même une fausse représentation, des effets des réformes des soins de santé. Cette affirmation est généralement vraie, en particulier lorsqu’il s’agit d’expériences où il existe des effets liés à la différence entre les sexes. Il est utile de garder en mémoire qu’il sera difficile de parler des effets liés aux différences entre les sexes si nous ne posons pas la question ou si nous n’incluons pas les mesures adéquates.

Dans un milieu guidé par la prise de décisions fondées sur les résultats, le « meilleur » résultat est habituellement défini comme celui qui est « objectif », quantifiable et reproductible. Par conséquent, de nombreuses études sur les soins de santé se concentrent sur les données compilées par le biais de méthodes quantitatives. Les données de choix semblent être des données administratives fondées sur la population provenant du système des services de soins de santé. « La recherche qualitative est souvent reléguée aux rôles additionnels […] tels que la planification ou l’explication de la recherche quantitative[28]. »

Afin d’illustrer les limites des données administratives, prenez le rapport de 1999 du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé au Manitoba sur la fermeture des lits d’hôpitaux à Winnipeg. Brownell et Hamilton indiquent que 727 (24 p. 100) lits ont été fermés dans les hôpitaux de Winnipeg pendant la période de 1992-1993 à 1997-1998[29]. Quels ont été les effets causés par la réduction des effectifs dans les hôpitaux? Les hôpitaux ont soigné le même volume de patients avec moins de lits en donnant des soins de façons différentes (p. ex. en donnant des soins en clinique externe plutôt que des soins hospitaliers). De plus, ils ont précisé que la qualité des soins (mesurée plutôt sommairement par les taux de réadmission dans les hôpitaux) et la santé des Winnipegois (également mesurée sommairement par la mortalité prématurée, c.-à-d. décès avant l’âge de 75 ans) n’ont pas été touchées par les fermetures de lits. Un rapport publié récemment par des chercheurs du Centre for Health Services and Policy Research de la Colombie-Britannique arrive à des conclusions similaires concernant les répercussions d’une réduction des effectifs sur l’utilisation des soins de santé sur les aînés et sur les taux de mortalité[30]. Sheps et coll. ont conclu qu’il y avait des effets négatifs minimes associés à la réduction des services de soins intensifs de courte durée. Ces changements dans les soins coïncident avec les objectifs d’intérêt public (et la préférence des citoyens) du déplacement des soins « plus près de la maison », et réservant les séjours à long terme à l’hôpital à ceux qui sont plus malades. Dans un éditorial concernant cette étude en C.-B., Roos affirme que tous les gros titres dans les médias concernant la réduction des effectifs dans les hôpitaux et les fermetures de lits amplifiaient les effets négatifs de ce type de réforme des soins de santé[31].

Je pourrais faire valoir que les répercussions des réformes des soins de santé, et en particulier le déplacement des soins de santé des établissements vers la communauté et les maisons, ont—pour la plupart—été peu examinées. Ces réformes, qui se continuent rapidement au fur et à mesure que les gouvernements mettent fin à leurs engagements financiers envers le système des soins de santé, touchent tout le monde, mais je crois qu’elles touchent plus les femmes que les hommes. Les femmes sont aux premières lignes à la maison et dans les établissements. Si le travail des soins de la santé est transféré à la maison, les femmes, de façon générale, devront alors assumer ces responsabilités en plus de, ou peut-être à la place de leurs autres responsabilités dans leur milieu familial et dans leur travail rémunéré. Dans le même ordre d’idées, les infirmiers et les infirmières professionnels et les autres membres de professions paramédicales, qui sont en majorité des femmes, ont subi l’augmentation de leur charge de travail, des blessures et des épuisements professionnels à la suite des réformes des soins de santé[32]. Malgré tout, les effets des différences entre les sexes de la réforme des soins de santé ont presque entièrement été ignorés.

Nous devons examiner la politique des soins de santé dans l’optique des différences entre les sexes—c.-à-d. déterminer comment et pourquoi les expériences des femmes et des hommes sont différentes. Sans les réponses à ces questions et d’autres similaires, nous ne pouvons pas commencer à évaluer les effets des réformes sur les soins de santé telles que la réduction des effectifs dans les hôpitaux.

Chambliss a signalé que « personne n’a le luxe d’avoir une vision du monde sans discrimination sexuelle, et qu’il existe amplement de preuves que les sexes voient le monde de façon différente[33]. » Cela représente le fond du problème. La plupart des recherches stratégiques ignorent les dimensions biologiques et sociales des sexes, elles passent sous silence leur signification comme un déterminant ou traitent les dimensions biologiques et sociales comme si elles étaient moins importantes que d’autres caractéristiques telles que le statut socio-économique. Nous n’avons pas à déterminer l’importance des dimensions biologiques et sociales pas plus qu’il importe de rejeter les critiques faites par les nombreuses chercheuses féministes quant à ce qui doit être mesuré et comment. Avant de le faire, nous prenons des décisions stratégiques, à l’aveugle, sur la possibilité que les dimensions biologiques et sociales soient importantes—pour les femmes et pour les hommes—et nous pouvons ainsi proposer des politiques qui pourront désavantager certains segments de la population. Et nous continuerons à courir—comme Alice et la Reine rouge—mais pour arriver nulle part plus vite.

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NOTES
[1] W. Williams, « L’analyse comparative des sexes : Saura-t-elle améliorer la condition des femmes? », dans Réseau,1999, vol. 2, no 4.

[2] L. Carroll, De l’autre côté du miroir (et ce qu’Alice y trouva), 1872, en ligne à : www.cs.indiana.edu/metastuff/looking/lookingdir.html

[3] Williams, 1999.

[4] L. Greaves, O. Hankivsky et coll., CIHR 2000: Sex, Gender and Women’s Health, exposé de principe présenté au Conseil de recherches en sciences humaines et à la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, Centre d’excellence pour la santé des femmes—région de la Colombie-Britannique, Vancouver, 1999; K. R. Grant, P. Ballem et coll., A Women’s Health Research Institute in the Canadian Institutes of Health Research. Vancouver : Centre d’excellence pour la santé de femmes—région de la Colombie-Britannique, Vancouver, 2000.

[5] L. Doyal, «Gender equity in health: Debates and dilemmas», dans Social Science and Medicine, 2000, vol. 51, p. 931-939; «Sex, gender, and health: The need for a new approach», dans British Medical Journal, 2001, vol. 323, p. 1061-1063.

[6] Society for Women’s Health Research, Ten differences between men and women that make a difference in women’s health, Washington, DC, (non daté), en ligne à : www.womens-health.org/insertB.htm.

[7] Society for Women’s Health Research (non daté).

[8] Society for Women’s Health Research (non daté).

[9] Santé Canada, Stratégie pour la santé des femmes, Ottawa 1999.

[10] A. Miles, Women, Health and Medicine, Buckingham, Open University Press, 1991.

[11] Direction générale de la protection de la santé, Actualités en épidémiologie sur le VIH/sida : Le VIH et le sida chez les femmes au Canada, Ottawa, 1998.

[12] Direction générale de la protection de la santé, 1998.

[13] Direction générale de la protection de la santé, 1998.

[14] Direction générale de la protection de la santé, 1998.

[15] J. Lorber, Gender and the Social Construction of Illness, Thousand Oaks, CA: Sage, 1997.

[16] C. M. Clancy, «Gender Issues in Women’s Health Care», dans M. B. Goldman, Hatch MC (éd.), Women and Health, San Diego, Academic Press, 2000, p. 50-54.

[17] Amaratunga C. A Portrait of Women’s Health in Atlantic Canada (Women’s Health in Atlantic Canada Trilogy, Volume 1). Halifax: Maritime Centre of Excellence for Women’s Health, 2000.

[18] P. Armstrong, C. Amaratunga et coll., Exposing Privatization: Women and Health Care Reform in Canada, Toronto, Garamond, 2002.

[19] Armstrong et coll., 2002.

[20] U.S. General Accounting Office, Women’s health: NIH has increased its efforts to include women in research, Washington, D.C., 2000, p. 36.

[21] D. E. Stewart, A. M. W. Cheung et coll., «Are we there yet? The representation of women as subjects in clinical research», dans Annals of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 2000, vol. 33, no 4, p. 229-231.

[22] S. V. Rosser, Women’s Health—Missing from U.S. Medicine, Bloomington et Indianapolis, Indiana University Press, 1994.

[23] P. A. Kaufert, «The Vanishing Woman: Gender and Population Health», dans T. M. Pollard, S. B. Hyatt, (éd.), Sex, Gender and Health, Cambridge, UK, Cambridge University Press, 1999, p. 118-136.

[24] C. Metge, C. Black et coll., «The population’s use of pharmaceuticals», dans Medical Care, 1999, vol. 37, no 6 (supplément), JS42-JS59.

[25] M. Brownell, C. Hamilton Winnipeg Hospital Bed Closures: Problem or Progress? Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, Winnipeg, 1999; M. D. Brownell, N. P. Roos et coll., Monitoring the Winnipeg Hospital System: 1999-1991 through 1996-1997, Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, Winnipeg, 1999; C. DeCoster, K. Chough Carriere et coll., «Waiting times for surgical procedures», dans Medical Care, 1999, vol. 37, no 6 (supplément), JS187-JS205.

[26] Les taux ajustés (normalisés) représentent des taux sommaires qui ont subi des transformations statistiques afin de permettre une comparaison juste entre les groupes différents selon certaines caractéristiques qui peuvent influencer le risque de maladie. Par exemple, un taux ajusté en fonction de l’âge a été ajusté pour qu’il soit, en réalité, indépendant de la structure de l’âge de la population particulière étudiée.

[27] T. Horne, L. Donner et coll., Femmes invisibles : Sexe et planification des services de santé au Manitoba et en Saskatchewan et modèles d’amélioration, Centre d’excellence pour la santé des femmes—région des Prairies, Winnipeg, 1999.

[28] L. Rychetnik et M. Frommer, A Proposed Schema for Evaluating Evidence on Public Health Interventions, Melbourne, Australia, National Public Health Partnership, 2000, p. 50.

[29] Brownell, Hamilton, 1999.

[30] S. B. Sheps R. J. Reid et coll., «Hospital downsizing and trends in health care use among elderly people in British Columbia», dans Journal de l’Association médicale canadienne, 2000, vol. 163, no 4, p. 397-40.

[31] N. P. Roos, «The disconnect between the data and the headlines», dans Journal de l’Association médicale canadienne, 2000, vol. 163, no 4, p. 411-412.

[32] Armstrong et coll., 2002.

[33] D. F. Chambliss, Beyond Caring: Hospitals, Nurses, and the Social Organization of Ethics, Chicago, University of Chicago Press, 1996.

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