|
| Page principale
| English
| Page d'acceuil du RCSF |
|
Télécharger la version en format PDF (494 KB, 24 Pages) Les coûts et les avantages des services de soins de santé Les services de soins de santé et la réforme du système de santé Création de meilleures conditions pour les soins
|
|
Au bout du compte : les coûts socio-économiques de la prestation des soins palliatifs à domicile Le présent article présente les conclusions préliminaires d’une étude effectuée en collaboration par trois des Centres d’excellence pour la santé des femmes. Ses auteurs sont les membres de l’équipe de recherche, Lorraine Greaves, Olena Hankivsky, Georgia Livadiotakis et Renée Cormier du Centre d’excellence pour la santé des femmes de la région de la Colombie-Britannique.
Les soins palliatifs, lesquels visent à soulager les souffrances et à améliorer la qualité de vie des mourants, sont une importante composante des programmes de soins à domicile et de soins de longue durée du Canada. Les personnes soignantes professionnelles (rémunérées) et non professionnelles (non rémunérées) peuvent participer à la prestation de soins aux mourants. Les recherches effectuées ont souvent négligé les aspects des coûts sociaux, psychologiques et économiques de ce type de soins. En outre, aucune analyse fondée sur le sexe n’a été réalisée pour déterminer les coûts des soins pour les personnes soignantes, rémunérées ou non, qui fournissent ces soins. Cependant, il a été déterminé que la plupart des soins à domicile et dans la collectivité sont fournis bénévolement par les femmes et par les amies de la famille. Les coûts de ces soins, pour ces femmes, sont souvent importants et elles subissent le contrecoup physique et émotionnel lié à leur rôle de soignantes[1]. Final Payments : Socioeconomic Costs of Palliative Home Caregiving in the Last Month of Life (2002), est une étude pilote fondée sur des entrevues rétrospectives menées auprès de 81 hommes et femmes fournisseurs de soins palliatifs dans trois provinces, qui se sont occupés de personnes atteintes de cancer ou du SIDA. Ce sont les patients qui souffrant du cancer ou du SIDA reçoivent le plus de soins palliatifs au Canada. C’est délibérément que l’échantillon englobait une combinaison de soignants et de soignantes (rémunérés et bénévoles), ainsi que de patients et de patientes. Les données ont été recueillies et analysées en vue de déterminer les différences entre les sexes, entre les personnes soignantes professionnelles et non professionnelles, et entre les régions (Colombie-Britannique, Québec et Nouvelle-Écosse) ainsi que les différences liées au diagnostic. Un processus de détermination des coûts a été appliqué afin d’évaluer le fardeau social, économique, émotionnel, psychologique et spirituel que subit le soignant ou la soignante au cours du dernier mois de la vie d’un patient. Pour évaluer les coûts économiques, on a demandé aux personnes soignantes de donner une évaluation du nombre d’heures passées à prodiguer des soins et le nombre total d’heures de soins par semaine. Ils devaient aussi évaluer la valeur des revenus perdus et de toute indemnisation reçue. Ces mesures ont révélé que les personnes soignantes non professionnelles avaient fourni des soins d’une valeur approximative de 6 000 $ dans les quatre dernières semaines de la vie des patients. (Les personnes soignantes non professionnelles avaient passé environ 79 heures par semaine et les personnes soignantes professionnelles environ 26 heures par semaine à fournir des soins au cours de cette période.) Les personnes soignantes non rémunérées, comme on pouvait s’y attendre, avaient eu plus de frais que les personnes soignantes rémunérées. De plus, 75 p. 100 des personnes soignantes non rémunérées ont déclaré avoir dû voyager à leurs propres frais loin de leur domicile pour fournir les soins. De grandes différences dans les coûts encourus ont été relevées entre les sexes. Par exemple, les femmes s’occupant de personnes vivant avec le VIH-SIDA étaient plus susceptibles que les hommes dans la même situation d’acheter des articles médicaux pour leur patient. Des différences ont été relevées entre les personnes soignantes, hommes et femmes (professionnelles et non professionnelles), concernant la nature des tâches entreprises et les services de soutien fournis. Les femmes étaient plus portées à habiller leurs patients et à obtenir pour eux des services, notamment de massage, alors que les hommes avaient plus tendance à aider les patients à régler leurs affaires financières et juridiques et à obtenir pour eux des services de counselling individuel. Les soignantes non professionnelles passaient plus de temps à prodiguer des soins et étaient plus susceptibles de parler des répercussions physiques qu’avaient eu sur elles leurs efforts. En outre, les soignantes non professionnelles de patients atteints du cancer ont déclaré une plus grande incidence de leurs activités de soignantes sur leur vie de famille. Dans les auto-évaluations des fonctions de personne soignante, deux fois plus de personnes soignantes non professionnelles que de personnes soignantes professionnelles ont déclaré avoir été insatisfaites des soins qu’ils fournissaient. Parmi les personnes soignantes non professionnelles, près de deux fois plus de femmes que d’hommes ont fait ce constat. Ces personnes soignantes ont exprimé, notamment, des regrets d’avoir fait preuve d’impatience et de ne pas avoir passé assez de temps avec leurs patients et elles auraient voulu se montrer plus ouvertes quant à la mort. Ces vœux rétrospectifs pourraient correspondre à la responsabilité de fournir des soins d’ordre émotif que peuvent assumer les femmes dans leurs relations et leur vie de famille. Les personnes soignantes ont traité d’expériences spirituelles et psychologiques allant de la découverte d’un plus grand sens à la vie au sentiment d’épuisement émotionnel. Plus de la moitié des personnes soignantes non professionnelles ont déclaré que l’aspect le plus difficile des soins avait été d’assister à la détérioration de l’état de leurs patients en sachant qu’ils agonisaient. « On ressent une telle détresse », a déclaré une personne soignante de la Nouvelle-Écosse. « Quoique l’on fasse, on sait ce qui va arriver. » En général, tant les hommes que les femmes ont déclaré un degré égal de détresse émotionnelle. Fait peut-être pas très étonnant, un des éléments clés des conclusions de l’étude concerne les avantages tirés plutôt que les coûts encourus de la prestation de soins palliatifs à domicile. Quatre-vingt-quatorze pour cent de l’ensemble des personnes soignantes ont affirmé que leur expérience avait donné un sens à leur vie. « Ce que j’ai fait pour lui était important », a déclaré une personne soignante. « J’en ai ressenti un certain réconfort. » Une autre a affirmé, « [Je savais que] j’avais fait quelque chose pour quelqu’un, surtout quand ils sont abandonnés par leur propre famille à cause du SIDA ». Comme on peut s’y attendre, des diagnostics différents étaient signes de différents types d’équipes de personnes soignantes. La prestation de soins à des patients vivant avec le VIH-SIDA est généralement le lot d’amis qui tiennent le rôle de personnes soignantes non professionnelles. Les patients atteints du cancer sont généralement soignés par un membre de leur famille ou leur conjoint(e). Les personnes soignantes des patients vivant avec le VIH-SIDA étaient plus susceptibles d’acheter des articles précis pour les aider dans leur rôle de personnes soignantes, et ont plus souvent déclaré des difficultés économiques dans la famille de leur patient, découlant de la prestation des soins. Les personnes soignantes de patients atteints du cancer étaient plus portés à demander des services supplémentaires d’infirmiers et d’infirmières spécialisés que les personnes soignantes de patients vivant avec le VIH-SIDA. Cette étude révèle certaines différences entre les sexes dans la prestation de soins palliatifs, mais le sexe était moins prédictif que la situation professionnelle ou non professionnelle de la personne soignante pour définir l’expérience des quatre dernières semaines de la vie d’un patient. Peut-être la donnée la plus révélatrice, cependant, est-elle venue des recommandations formulées par les personnes soignantes, qui prônaient plus de formation et d’éducation sur les soins palliatifs et plus d’efforts pour rémunérer les personnes soignantes bénévoles au moyen d’une indemnisation ou de mesures fiscales pouvant faciliter leur participation à la prestation de soins palliatifs. Pour obtenir une version intégrale de Final Payments :
Socioeconomic Costs of Palliative Home Caregiving in the Last
Month of Life, il suffit d’en faire la demande à l’adresse suivante : OU Centre d’excellence pour la santé des femmes –
région de l’Atlantique NOTES |
| Dernière mise à jour |
