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Télécharger la version en format PDF (494 KB, 24 Pages) Les coûts et les avantages des services de soins de santé Les services de soins de santé et la réforme du système de santé Création de meilleures conditions pour les soins
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Mères soignant des enfants atteints du cancer Juanne Clarke, Paula C. Fletcher, Wilfrid Laurier University, Margaret A. Schneider, University of Waterloo, Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu
Chaque année, de 1 300 à 1 400 enfants du Canada reçoivent un diagnostic de cancer infantile et joignent les rangs des 8 000 à 10 000 enfants qui vivent déjà avec la maladie[1]. De considérables recherches ont été effectuées sur l’incidence des facteurs psychosociaux, comme le soutien social et l’affrontement de la maladie et l’adaptation, sur les parents des enfants atteints du cancer[2]. Nous en savons beaucoup moins sur les soins de santé que les mères prodiguent à la maison aux enfants atteints du cancer ou sur l’incidence de ces soins sur la santé même de ces femmes et sur leur bien-être. La recherche dont fait état le présent article représente le premier volet d’une étude d’une durée de trois ans menée auprès de mères d’enfants atteints du cancer. Les objectifs de la recherche effectuée en 2001 étaient d’explorer les tâches précises liées aux soins que ces femmes fournissent et de cerner leurs perceptions sur les répercussions de ces tâches sur la santé. Nous avons eu dix groupes de discussion dans des villes de l’Ontario et du Québec, auxquels ont participé 49 mères dont les enfants avaient reçu un diagnostic de cancer au cours des cinq années précédentes. Ces femmes étaient âgées de 29 à 50 ans. Une vaste gamme d’origines ethniques et culturelles étaient représentées. La majorité (53 p. 100) des enfants de ces femmes avaient reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), une forme aiguë de leucémie à progression rapide qui se caractérise par la présence d’un trop grand nombre de globules blancs sous-développés qui luttent contre les infections, appelés lymphocytes, dans le sang et la moelle épinière. À l’instar de tous les globules, les cellules leucémiques se déplacent dans le corps. Selon le nombre de globules anormaux et le lieu où ils s’amassent, les patients qui souffrent de leucémie peuvent avoir de nombreux symptômes, notamment de la fièvre et des frissons, de l’anémie, de fréquentes infections et une perte de poids, et ils peuvent facilement avoir des saignements ou des ecchymoses[3]. Dans notre étude, les enfants qui souffrent de LLA et ceux qui ont d’autres formes de cancer avaient été soignés, en moyenne, 27 mois à l’hôpital et 45 mois à leur domicile. Nous avons appliqué des méthodes qualitatives pour analyser les données. La première de celles-ci était la méthode de Patton (2002) d’analyse phénoménologique[4]. (La phénoménologie met l’accent sur le sens qu’accordent les gens à leurs expériences). La deuxième méthode, la méthode comparative constante[5] de Glaser et de Strauss (1967), permet de comparer les expériences des participantes, révélant ainsi les points communs et les différences. Au moyen des enregistrements pris lors des discussions de ces groupes, nous avons analysé et encodé les données selon les thèmes recensés. Un constat important se rapportait à l’incidence des fonctions de prestation de soins sur le travail rémunéré. Au nombre des femmes qui avaient un emploi hors du foyer au moment du diagnostic de leur enfant (60 p. 100), plus de 42 p. 100 avaient dû quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant. D’autres (19 p. 100) avaient réduit le nombre d’heures de travail ou modifié la nature de leur travail (7 p. 100). Deux femmes seulement n’avaient rien changé à leur emploi rémunéré. En revanche, bien que la majorité des femmes qui ont participé à l’étude (90 p. 100) étaient mariées ou vivaient avec un conjoint, seulement 2 p. 100 de leurs partenaires avaient quitté leur emploi. Sur l’ensemble des partenaires restants, 49 p. 100 ont déclaré que leur vie professionnelle n’avait pas changé. La description que font les femmes de leurs fonctions de soignantes révèle trois catégories de tâches : la gestion de la maladie, les fonctions émotives (l’expression ou la gestion des émotions dans l’intérêt de l’autre) et la tâche de définir les frontières et les limites avec les membres de la famille afin de pouvoir s’occuper de leur enfant et de composer avec les contraintes du système de soins de santé. La promotion des intérêts de leurs enfants a été la tâche principale de la gestion de la maladie au sein du système de santé. Les femmes se sont faites avocates pour s’assurer que les besoins médicaux de leur enfant étaient comblés et qu’aucune erreur n’était faite dans le traitement. « L’une des chose qu’on comprend très vite, lorsque nos enfants sont malades, c’est qu’il faut être là », a déclaré une mère. « Il arrive que l’on doive marcher sur les pieds de certaines personnes ». Pour obtenir un traitement, la plupart des femmes emmenaient en voiture leurs enfants à des centres de soins principaux situés, en moyenne, à 165 kilomètres de leur domicile. Dans la plupart des cas (95 p. 100), le traitement que recevaient les enfants était de la chimiothérapie; de plus, 58 p. 100 avaient subi des interventions chirurgicales et 46 p. 100 avaient eu une radiothérapie. Les mères ont affirmé qu’il leur fallait suivre tous les aspects du traitement, et souvent tenir le rôle d’infirmière de fortune une fois que leur enfant rentrait au foyer. Une femme, qui se déclarait « la dernière personne à avoir des aptitudes médicales » avant la maladie de son enfant, a décrit certaines des compétences qu’il lui avait fallu acquérir pour pouvoir s’occuper de son enfant. « Il m’a fallu apprendre à faire des injections. J’ai dû apprendre à me servir de la pompe de perfusion. Au milieu de la nuit, un soir, l’infirmière de l’Ordre de Victoria du Canada est venue et nous avons mal programmé la pompe, alors j’ai dû être au téléphone pendant près de trois heures avec l’infirmière, et elle m’a demandé "êtes-vous assez à l’aise pour changer le sac de perfusion?"» , j’ai répondu « Ça n’a rien à voir, dites-moi comment faire ». Les « fonctions émotives » sont les tâches qui touchent la gestion des émotions et la mise de côté de sa propre réaction émotive pour s’occuper de quelqu’un d’autre. Dans ce contexte, cela peut signifier qu’il faut le faire pour assurer le fonctionnement sans accroc du système de soins médicaux ou de la famille. Certaines femmes ont décrit un sentiment de profonde détresse et de nécessité de composer avec elle sans bénéficier d’un appui suffisant du personnel médical. « Pendant le traitement, il y a une certaine zone de sécurité » déclare une femme. « Lorsque l’enfant reçoit son congé, on se demande si le cancer va réapparaître. Il n’y a aucun moyen de savoir, tant qu’ils reçoivent le traitement et qu’ils n’ont pas commencé à vivre sans le médicament, comment le corps va vraiment réagir. Ces quelques mois sont effrayants. J’ai essayé d’expliquer cela à certaines personnes—aux infirmières, au médecin. J’ai eu l’impression qu’on me donnait une espèce de faux espoir à ce moment-là. J’ai pensé qu’il nous faudrait une espèce de quelque chose d’ordre émotif pour nous aider à vivre avec nos peurs. » Les femmes ont aussi dû composer avec les réactions d’autres membres de la famille concernant la maladie de l’enfant, ainsi qu’avec les autres besoins des membres de leur famille. « Il n’y a pas que l’enfant qui a le cancer, mais il y a aussi les autres enfants, le mari, la famille élargie, vous savez, qui doivent composer avec tout cela », a expliqué une mère. « Comment composer avec l’autre enfant qui a d’autres handicaps, ou l’enfant qui, en principe, est en santé? Tous les problèmes prennent de l’ampleur. » Une autre femme a déclaré que « Le pire, c’est le sentiment de culpabilité… Nous savons, humainement parlant, qu’il nous est impossible d’être aussi présentes pour nos autres enfants. » Certaines femmes ont dû définir de nouvelles limites pour la famille. L’une d’elle avait établi l’horaire des visites des proches de manière à ce que celles-ci ne gênent pas le traitement médical de l’enfant. « Ma mère me demandait "mais pourquoi ne puis-je pas venir à l’hôpital à ce momentlà?" et je devais répondre "à cause de cet horaire et parce que ce sont les heures de visite, et alors elle disait" eh! bien, cela ne me convient vraiment pas" ». En revanche, certaines femmes ont constaté que les membres de leur famille s’étaient montrés extrêmement coopératifs. Les femmes ont déclaré que la prestation des soins à la maison était une tâche épuisante et frustrante. Selon l’une d’elles, « Parfois, il ne nous reste plus grand chose… parce qu’on est tellement épuisées émotionnellement, physiquement, financièrement… C’est très difficile de donner quand on n’a plus de ressources. » Au fil des deux prochaines années, nous continuerons de recueillir des données auprès des mères et de leurs enfants atteints du cancer au moyen de groupes de discussion et d’entrevues en Ontario et sur les côtes Est et Ouest. Nous espérons que cette recherche donnera lieu à des recommandations visant des changements systémiques dans les politiques relatives aux soins de santé, dans le milieu hospitalier et dans celui des soins à domicile en vue d’accroître l’accès, pour les mères, à des mesures de soutien, et de contrer les effets nuisibles qu’exerce la prestation de soins sur leur santé et leur bien-être. Pour obtenir le rapport intégral Women’s Health Work with
Children with Cancer, il suffit d’en faire la demande à
l’adresse suivante : NOTES |
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