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Télécharger la version en format PDF (494 KB, 24 Pages) Les coûts et les avantages des services de soins de santé Les services de soins de santé et la réforme du système de santé Création de meilleures conditions pour les soins
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Toujours disponibles : La santé des personnes soignantes non professionnelles prenant soin des personnes âgées Pamela Hawranik, professeure agrégée, Faculté de sciences infirmières et Centre on Aging, Laurel A. Strain, professeur, Faculté des arts et directeur du Centre on Aging, Université du Manitoba; préparé pour le Centre d’excellence pour la santé des femmes—région des Prairies
La prestation de soins à un parent ou à un ami peut signifier une hausse progressive des responsabilités liées aux soins au fil d’un certain nombre d’années tandis que la personne soignante continue de répondre aux exigences de l’emploi, à ses propres besoins et à ceux d’autres membres de sa famille. Les répercussions de la prestation de soins peuvent avoir de graves conséquences sur la santé physique et psychologique de la personne soignante. Afin d’examiner la nature de ces répercussions, nous avons demandé à des personnes soignantes non professionnelles prenant soins des personnes âgées de partager leurs expériences et d’exposer les facteurs qui avaient eu des répercussions sur leur santé et leur capacité de gérer à la fois la prestation de soins, leur emploi rémunéré et d’autres responsabilités. Nous avons utilisé plusieurs méthodes. Le résumé qui suit présente les résultats de groupes de discussion et d’entrevues avec une trentaine de personnes soignantes non professionnelles et d’un atelier lors duquel participaient des fournisseurs de services communautaires; ces diverses rencontres ont eu lieu à Winnipeg en 2000. Si une personne aide un membre de la famille ou un ami âgé de plus de 65 ans dans les activités quotidiennes, comme la préparation des repas, les achats, la toilette ou le transport, elle est considérée comme une personne soignante. Vingtquatre des trente personnes soignantes étaient des femmes. Sur ces trente personnes, 14 étaient des conjoints, 13 des enfants adultes, deux des membres de la famille et un, un ami. Vingt-cinq des personnes soignantes fournissaient des soins à un adulte plus âgé et cinq s’occupaient de deux personnes plus âgées. Treize des adultes plus âgés avaient une certaine forme de déficience intellectuelle. Aucune des personnes soignantes ne recevait d’indemnité financière pour les services de soins fournis. Cinq grands thèmes sont ressortis des discussions. Le premier concernait les répercussions de la prestation de soins sur la santé. Quatorze des trente personnes soignantes ont déclaré que leur santé s’était détériorée au cours de la période de la prestation de soins. Ils ont parlé tant de symptômes physiques qu’émotionnels en réaction au comportement ou aux besoins de soins des adultes plus âgés. Les symptômes comprenaient l’insomnie, les périodes de larmes et la fatigue. Une femme, laquelle s’occupait de son époux déficient intellectuel, a dit « J’ai ces périodes de pleurs, et c’est ce qui m’a amenée à penser que, peut-être, la situation était un peu difficile pour moi ». Une autre femme, qui avait un emploi à temps partiel et s’occupait de sa mère qui souffrait de la maladie d’Alzheimer, a dit « j’ai été si fatiguée, pendant deux ans, que je rentrais chez moi et je me couchais à 18 h pour ne me lever que le lendemain à 6 h—douze heures de sommeil ». Les personnes soignantes qui ont déclaré avoir des problèmes psychologiques ont signalé que la prestation de soins était l’un des facteurs qui agissait conjointement avec d’autres événements de la vie. Ils ont dit qu’ils ressentaient une responsabilité perpétuelle à l’égard du membre de leur famille ou de leur ami malade. Ce sentiment de responsabilité ne les quittait jamais, même lorsque quelqu’un était engagé pour s’occuper de l’adulte plus âgé en leur absence. « Je ne peux jamais tout à fait les faire sortir de mes pensées », a dit une personne soignante, « c’est comme si j’étais constamment à leur disposition ». Le deuxième thème est ressorti lorsque plusieurs personnes soignantes ont décrit ce que la prestation de soins avait coûté à leurs amitiés et à leurs rapports avec d’autres personnes. « L’isolement est graduel », a dit une femme. « Votre vie et une partie de vos activités, avec une partie de la personne que vous êtes s’étiolent, petit à petit. » D’autres ont fait remarquer qu’avec le temps, les amis ont été réticents à communiquer avec elles et les personnes soignantes ellesmêmes avaient cessé de téléphoner à leurs amis ou de sortir avec eux. Une personne soignante mariée qui s’occupait de ses parents a déclaré:
Le désir d’autonomie de la personne âgée, en dépit de ses limites intellectuelles et fonctionnelles, constituait un troisième thème et un défi précis pour certaines personnes soignantes. « Alors puisqu’elle avait tant insisté, elle a eu sa marchette », explique une femme qui soignait sa mère. « Elle reste pliée derrière sa télévision, recouverte d’une couverture. Elle refuse aussi d’utiliser une canne. » Un autre femme a raconté comment ses parents disaient qu’ils allaient bien, même alors qu’elle pouvait constater la détérioration de leur santé. « J’en ai conclu qu’ils étaient si terrifiés à l’idée d’une séparation qu’ils se protégeaient l’un et l’autre. » Onze des trente personnes soignantes avaient un emploi. Ce quatrième thème comportait plusieurs sens : l’emploi était, pour certaines, une ressource financière, tandis que pour d’autres c’était une double contrainte. Neuf des onze personnes soignantes aimaient leur travail et y voyaient un soulagement de leurs responsabilités de personnes soignantes. Trois personnes soignantes percevaient leur rôle primaire comme étant celui de s’occuper de leur parent et elles avaient modifié leur emploi à cette fin. Pour ces personnes, le nombre d’heures passées à fournir des soins les empêchaient de travailler à temps plein, ce qui entraînait des difficultés financières. Bon nombre des membres des groupes de discussion ont signalé que les programmes et les services s’adressant aux personnes soignantes étaient limités en fait de disponibilité, qu’ils étaient difficiles à découvrir et à obtenir, et que les fournisseurs de services communautaires les excluaient souvent de l’évaluation et de la planification. Bon nombre des répondant(e)s ont affirmé ne pas connaître les services qui étaient offerts. Lorsqu’ils ou elles utilisaient des services, ils ou elles étaient frustré(e)s par les fréquents changements de personnel, par le manque de connaissances du personnel sur la santé du bénéficiaire des soins, par le manque de formation du personnel et par le manque d’uniformité dans le rendement des fournisseurs de soins. Une femme a résumé le cinquième thème général des résultats de l’étude en disant « Mon plus gros problème, avec mes parents, n’était pas mes parents, mais les services de soins à domicile. On m’envoyait six personnes différentes en une semaine. » Par contre, plusieurs personnes soignantes ont parlé du soulagement qu’ils avaient ressenti lorsque les services de soins à domicile étaient de bonne qualité : « Lorsque [nom du fournisseur de service] était là quand je rentrais chez moi, ça me détendait tellement parce que je ne pouvais pas voir une seule chose qu’il me fallait faire, et j’en tirais un grand réconfort ». Les problèmes dont ont parlé les personnes soignantes non professionnelles ont fait l’objet d’un atelier, auquel ont participé 31 fournisseurs de services communautaires de 22 organismes. Les représentant(e)s ont examiné les obstacles et les défis de la prestation d’un soutien et ont formulé des stratégies pour combler les lacunes des services qu’avaient signalées les personnes soignantes. Selon les résultats de l’atelier, les entrevues et les groupes de discussion, la nécessité d’une plus grande connaissance de la disponibilité de services de soutien pour les personnes soignantes non professionnelles et les personnes âgées apparaît clairement. Les personnes soignantes non professionnelles et les personnes âgées devraient être appuyées par ces services. Inviter des personnes soignantes non professionnelles à collaborer au processus d’évaluation et de planification, avec les personnes âgées et les fournisseurs de services communautaires, devrait améliorer la compréhension des problèmes liés à la prestation de soins et contribuerait à la formulation de stratégies innovatrices pour les régler. Pour obtenir un exemplaire du rapport intégral intitulé
Health of Informal Caregivers, Effects of Gender, Employment
and Use of Home Care Services, il suffit d’en faire la demande
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