Table des matières/

Les coûts et les avantages des services de soins de santé

1. Qui s’en occupe?

2. Au bout du compte : les coûts socio-économiques de la prestation des soins palliatifs à domicile

3. Mères soignant des enfants atteints du cancer

4. Toujours disponibles : La santé des personnes soignantes non professionnelles prenant soin des personnes âgées

5. Travail-vie : un sain équilibre?

Les services de soins de santé et la réforme du système de santé

6. Les limites se brouillent : les soins donnés Par les femmes et la réforme du système de santé au Manitoba

7. Modification des méthodes de travail : La rémunération des femmes prodiguant des soins à domicile à Saskatoon

Création de meilleures conditions pour les soins

8. Lignes directrices pour l’examen des femmes, du travail et des soins au nouveau millénaire

9. La Déclaration de Charlottetown sur le droit aux soins de santé (2001)

Les limites se brouillent : les soins donnés Par les femmes et la réforme du système de santé au Manitoba

Barbara J. Payne, Karen R. Grant et Cheryl Christian, département de sociologie, David M. Gregory, Faculté des sciences infirmières, Université du Manitoba, Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu

Des changements de fond en comble survenus dans le système de soins de santé du Manitoba depuis le début des années 1990 ont entraîné la réduction du temps de séjour à l’hôpitaux, la fermeture de lits d’hôpital, la réduction et la réorganisation des effectifs (particulièrement d’infirmiers et infirmières et d’auxiliaires), l’augmentation des frais d’utilisation de certains services et la création de conseils régionaux de la santé, les Regional Health Boards[1], [2]. Bien peu de cas ont été faits de l’incidence de ces changements structurels sur les personnes soignantes rémunérées et non rémunérées. Notre étude, intitulée Women’s Caring Work in the Context of Manitoba Health Reform[3], visait à découvrir si et, le cas échéant, comment le travail des personnes soignantes avait été transformé par les réformes du système de santé et comment les fournisseurs de soins de santé en avaient été touchés.

Bien que relativement peu de tentatives aient été faites pour clarifier la définition et le sens du terme « soins », l’objectif principal de cette étude était de formuler un concept de soins d’après les expériences vécues par des personnes soignantes rémunérées et bénévoles. Un objectif supplémentaire était d’examiner comment les hiérarchies sociales et professionnelles bien ancrées dans le système de santé avaient influencé la prestation des soins. Reconnaissant que la restructuration des services de soins de santé peut avoir des répercussions directes sur tous les membres de la collectivité, nous avons aussi examiné les perceptions qu’a le public de la réforme du système de santé au Manitoba et l’incidence de celle-ci sur la prestation de soins.

Comme il ne serait pas possible d’étudier les fonctions de prestation de soins relatives à tous les troubles médicaux, nous avons mis l’accent, principalement, sur les personnes soignantes de personnes qui avait été victimes d’un accident cérébrovasculaire (ACV), mieux connu sous le nom crise cardiaque. Le cheminement des soins actifs et de la réadaptation des victimes d’ACV est souvent long et y participent un large éventail de personnes soignantes rémunérées et non rémunérées.

Pour explorer les défis que connaissent les personnes soignantes rémunérées, nous avons recouru à trois sources de données. Quatorze groupes de discussion se sont réunis, composés de quatre-vingt-six soignantes travaillant dans des établissements de soins à Winnipeg. Ces groupes comptaient des infirmières accréditées, des infirmières auxiliaires autorisées, des physiothérapeutes, des thérapeutes du travail, des phoniatres, des pharmaciens, des auxiliaires de soins à domicile, du personnel de réadaptation cardiologique et des travailleurs sociaux. Afin d’examiner si, oui ou non, les responsabilités liées à la prestation rémunérée de soins ont été retirées du secteur public, 24 entrevues enregistrées non structurées ont aussi été effectuées avec des soignantes non rémunérées, parentes de survivants d’ACV. Un examen des perceptions qu’a le public de la réforme du système de santé a été effectué au moyen de la Winnipeg Area Study (WAS) de 1998[4] et de 2001. La WAS est une enquête annuelle communautaire à laquelle participe un échantillon aléatoire de 750 résidents de Winnipeg. Pour en savoir plus sur les attitudes individuelles relativement à la réforme du système de santé et des fonctions des personnes soignantes, une combinaison de questions ouvertes et de questions avec choix limité de réponses a été intégré aux deux vagues du WAS.

La signification des soins
Les personnes soignantes rémunérées et bénévoles ont décrit leurs fonctions comme une relation complexe et remplie d’émotions entre deux personnes. Bien que la nature exacte des soins fournis par les personnes soignantes rémunérées et non rémunérées variait grandement selon la gravité de l’ACV et l’appui dont elles avaient bénéficié, des éléments communs des fonctions de soins ont pu être recensés. C’était, notamment, (1) la prestation de soins physiques (p. ex. préparation des repas et administration des médicaments), (2) l’offre d’un appui d’ordre émotif (p. ex. réconforter, rassurer, partager, motiver), (3) l’aide à l’adaptation sociale (maintenir, créer de nouveaux rôles et relations qui se développent et s’y adapter tandis que les personnes soignantes sont confrontées à la maladie et aux responsabilités que comporte la prestation de soins), et (4) la tenue du rôle d’avocate ou de lien entre le bénéficiaire des soins, les personnes soignantes rémunérées, d’autres personnes soignantes non rémunérées et le système de soins de santé.

Les deux groupes de soignantes ont déclaré que les réformes du système de santé avait rendu difficile, sinon impossible, d’équilibrer les besoins des bénéficiaires de soins en matière de soutien physique, émotionnel et social ou de les combler. De fait, les soignantes ont laissé entendre qu’un nombre croissant d’erreurs graves sont régulièrement commises dans le système de santé. Obligées de s’occuper d’un plus grand nombre de patients avec des ressources limitées, les soignantes rémunérées ont décrit comment les besoins physiques de base des bénéficiaires de soins, y compris l’administration des médicaments et l’aide à la toilette et à l’utilisation des sanitaires, sont souvent négligés. Une infirmière auxiliaire autorisée a dit que « de nombreux patients reçoivent un diagnostic erroné, sont trop médicamentés et renvoyés chez eux trop tôt ». Une majorité de répondantes ont décrit un système de santé axé sur les préoccupations d’ordre budgétaire et une « porte tournante » ou une approche de congé précoce mettant en péril la qualité des soins.

Le transfert des fonctions liées aux soins
Des soignantes rémunérées ont déclaré avoir été forcées d’obtenir de l’aide des membres de la famille des bénéficiaires de soins ou de s’appuyer sur ceux-ci en raison des procédures de libération précoce et des ressources limitées du système de soins de santé. Comme l’expliquait une infirmière accréditée, « Nous n’avons pas assez d’infirmiers et d’infirmières pour aller voir les patients. Il nous faut demander à leur famille de leur administrer les gouttes ophtalmiques, changer le pansement ou préparer les médicaments ».

Les soignantes non rémunérées reçoivent peu ou pas d’encadrement, de formation ou de suivi de soutien de la part du système de santé. Elles ont fréquemment affirmé que les responsabilités et les pressions de leurs fonctions de soignantes leur avaient surtout été imposées. Elles ont décrit leur travail de soignantes comme une tâche très pénible et une expérience remplie de frustrations, et ont affirmé avoir eu peu, sinon aucune reconnaissance pour les soins quotidiens qu’elles prodiguaient. Cette situation comportait un coût très élevé : une majorité renversante de femmes ont déclaré que leur bien-être physique, émotionnel et financier et leur intégration sociale dans la collectivité en avaient souffert.

La prestation de soins à des proches qui ont été victimes d’un ACV grave comporte de grands défis à long terme. Les effets de l’ACV peuvent comprendre la paralysie, l’aphasie (la perte ou la dégradation du pouvoir d’utiliser ou de comprendre les mots), et des changements de personnalité, comme l’irritabilité, la colère et la confusion. Les soignantes non rémunérées ont décrit le stigmate social et les stéréotypes liés aux survivants d’ACV, qui ajoutaient encore à leurs difficultés. Ces difficultés, ont-elles affirmé, étaient exacerbées par les besoins non comblés d’équipement et de thérapies médicales, l’abandon par le système de santé, l’épuisement et l’isolement social.

Les hiérarchies professionnelles et sociales
Les soignantes, qu’elles soient rémunérées ou non, ont révélé des sentiments d’animosité et d’aliénation au sein d’un système de santé axé sur les médecins. Les infirmières, par exemple, ont eu l’impression que leur expérience et leur jugement étaient souvent ignorés ou que les médecins leur donnaient peu de poids. Les soignantes non rémunérées ont aussi exprimé de la frustration au sujet de leur subordination et de leur rôle sous-apprécié dans le système de santé. Elles ont jugé autant les médecins que le personnel infirmier inabordables tandis qu’elles évoluaient dans des environnements de santé exigeants et de plus en plus stressants et bureaucratiques. Tant les soignantes rémunérées que non rémunérées ont déclaré que l’intimité et l’expression de sentiments étaient déplacés dans un système qui met plus l’accent sur la guérison que sur les soins.

Les préoccupations du public
Les perceptions du public relevées au moyen de la WAS laissaient aussi percevoir la frustration et la confusion que suscitait la réforme du système de santé. Les citoyens de Winnipeg ont signalé leurs préoccupations au sujet des médecins de famille, des délais d’attente de traitements hautement technologiques et d’interventions chirurgicales, de la « médecine de couloir », de la qualité des soins et de la création d’un système de santé axé sur le budget. D’infimes parties seulement des répondants des échantillons de la WAS avaient des fonctions de soins (9 p. 100 de l’échantillon de 1998 et 7,3 p. 100 de celui de 2001). Cependant, plusieurs répondants ont admis devoir être appelés à fournir plus de soins en raison, directement, des réductions du financement et des services qu’imposait le gouvernement. Le stress, la frustration et les coûts financiers de cette situation pour les personnes soignantes sont ressortis d’un bon nombre d’entrevues.

Discussion
Les résultats de cette étude donnent à penser que les réformes apportées au système de santé ont compromis la qualité des soins et ont été source de détresse physique, sociale, émotionnelle et financière chez les soignantes. Comment pourrions-nous régler ces problèmes? L’une de nos recommandations est de faire des « équipes de soins » le fondement du système de soins de santé du Manitoba. Ces équipes sauraient apprécier les contributions des soignantes, qu’elles soient rémunérées ou bénévoles, dans un effort pour contrer l’aliénation et la frustration qu’elles ressentent. Tandis que les soignantes non rémunérées sont forcées d’assumer une plus grande responsabilité à l’égard des soins à prodiguer à leurs proches, des ressources plus appropriées et plus flexibles devront être fournies pour les soutenir, comme les services de soins à domicile et de relève, des programmes d’accueil de jour, et des services de physiothérapie et d’orthophonie ainsi que de counselling. Tandis que la réforme de la santé continue de brouiller les limites entre le système formel de soins de santé et les soignantes non rémunérées et de susciter des préoccupations de plus en plus grandes auprès du public relativement à la qualité des soins, la création de comités de citoyens doit aussi être mise en tête de liste des priorités. Composés de personnes soignantes rémunérées et bénévoles ainsi que de membres du grand public, ces comités donneraient aux Manitobains la possibilité d’influencer directement les décisions de politiques publiques et de répondre plus efficacement aux besoins des femmes qui fournissent des soins.

Pour obtenir un exemplaire du rapport intégral intitulé Women’s Caring Work in the Context of Manitoba Health Reform, il suffit d’en faire la demande à l’adresse suivante :
Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu
Centre for Health Studies, Université York
4700, rue Keele, Pièce 214 York Lanes, Toronto (Ontario) Canada M3J 1P3
Tél. : (416) 736-5941  Téléc. : (416) 736-5986
Site Web : www.yorku.ca/nnewh  Courrier éléctronique : nnewh@yorku.ca

NOTES
[1] Manitoba Health. Quality Health Care for Manitobans : The Action Plan. Winnipeg : Manitoba Health, 1992.

[2] Manitoba Health, 1992; Manitoba Health. Quality Health for Manitobans : The Action Plan—A Cumulative Update on Progress, dans : Manitoba Health Annual Report 1995-97. Winnipeg, 1997a; Manitoba Health. A Framework to Promote, Preserve and Protect the Health of Manitobans. Winnipeg : Northern/Rural Regionalization Task Force, 1997b.

[3] Financé par le Social Sciences and Health Research Council et intitulé « Women and Change » et par le Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu (RPSFM), 1998.

[4] Subventionné par le RPSFM, 1997 et intitulé « Assessing the Impact of Health Reform on Winnipeggers: A Community Survey. »

<<précédent  |  prochain>>