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Bulletin de recherche: Rapports sociaux entre les sexes et VIH/sida : passons aux actes, Automne 2006, volume 5, numéro 2 L'importance des rapports sociaux entre les sexes : comprendre les besoins en matière de soutien affectif et social des femmes atteintes du VIH/sida
Julie Maggi, département de psychiatrie, Université de Toronto, et services de santé mentale de l'hôpital St. Michael's, et Tamara Daly, École de politiques et de gestion sanitaires, Université York,
et le Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu Des chercheuses de l'Université de Toronto et de l'Université York, en partenariat avec le Réseau pancanadien sur la santé des femmes et le milieu (RPSFM), réalisent présentement une série d'entrevues avec des femmes atteintes de VIH/sida à Toronto. Cette enquête constitue la première phase d'une étude visant à mieux comprendre les besoins des femmes en matière de soutien social et affectif et à déterminer à quels moments et dans quelles circonstances ces femmes ont recours à des soins de santé et à des services sociaux de nature formelle ou informelle. Il importe de se pencher sur ces questions pour trois raisons principales. Premièrement, le contexte social, politique et économique qui caractérise la vie des femmes rend certaines d'entre elles plus vulnérables au VIH/sida. Par exemple, au Canada, les femmes détenues, les femmes autochtones et les femmes de race noire présentent des taux d'infection disproportionnés, mais nous possédons peu de données permettant de déterminer en quoi ces femmes, une fois infectées, sont affectées différemment par la maladie. Hough et ses collègues rapportent qu'en plus d'être atteintes du VIH/sida, les femmes souffrant de la maladie vivent souvent dans des conditions caractérisées par la monoparentalité, la pauvreté et le racisme [1]. Notre étude permet d'examiner certaines de ces questions, y compris les obstacles auxquels peuvent être confrontées les femmes qui émigrent vers Toronto en provenance de régions où l'épidémie de VIH/sida est endémique. Deuxièmement, si le soutien social est important pour les personnes atteintes de VIH/sida, nous en avons très peu appris, jusqu'à maintenant, sur les réseaux sociaux auxquels les femmes ont recours pour obtenir l'aide dont elles ont besoin. La plupart des études montrent que, chez les personnes vivant avec le VIH, ce sont les amis plutôt que les membres de la famille qui constituent la principale source de soutien social [2-4]. En revanche, selon une étude portant spécifiquement sur les femmes séropositives pour le VIH vivant en milieu urbain, ces dernières ont peu d'amis dans leur vie et peu de soignants professionnels à qui faire appel; en fait, ce sont les enfants qui formeraient l'essentiel des réseaux sociaux des femmes [1]. Dans un contexte où l'épidémie de VIH connaît au Canada d'importants changements , nous devons approfondir nos connaissances sur les besoins uniques des femmes atteintes de VIH/sida en matière de soutien social et affectif en tenant compte de l'influence des rapports sociaux entre les sexes dans leurs expériences de vie et de la multiplicité des rôles qu'elles sont appelées à jouer (mère, conjointe, soignante, travailleuse, participante à la communauté). Il importe aussi de mieux connaître les ressources auxquelles elles ont accès, compte tenu de ces diverses contraintes. Troisièmement, en raison des changements dans l'épidémiologie de la maladie, les lieux où sont administrés les soins ont connu certaines modifications. Depuis l'introduction de la multithérapie antirétrovirale (HAART), la maladie causée par l'infection au VIH est devenue un mal chronique que les personnes ayant accès à cette multithérapie sont en mesure de gérer. Par conséquent, la prestation de soins, jadis effectuée à l'interne dans les hôpitaux, est devenue la responsabilité des services de soins ambulatoires et de la communauté. En raison de cette transition, nous avons besoin de ressources communautaires et ambulatoires adaptées aux femmes atteintes du VIH. Or, jusqu'à présent, les recherches visant à déterminer en quoi consistent les besoins de ces femmes ont été limitées, en particulier au Canada, mais un examen préliminaire révèle une nette coupure entre les services offerts par les hôpitaux et ceux offerts au sein des collectivités. Ainsi, le nombre de patients aiguillés vers les services de santé mentale dans un hôpital situé dans un quartier défavorisé du centre-ville au Canada est loin de refléter le nombre de femmes atteintes du VIH/sida. À cet hôpital, les femmes constituent une très faible proportion des patients orientés vers le service de psychiatrie spécialement conçu pour les personnes atteintes du VIH qui offre des soins ambulatoires dans un cadre de santé mentale par l'entremise d'une clinique médicale axée sur le VIH. Sur les 73 nouveaux patients accueillis au sein du programme en 2002, seulement 5 % étaient des femmes. En 2004, ce pourcentage est passé à seulement 6 %. De plus, les membres du personnel de la santé se sont dits préoccupés par le fait que les femmes soignées dans les cliniques médicales ont des réticences à explorer les ressources communautaires de soutien social et affectif qui leur sont recommandées. Cette constatation rejoint les résultats d'une autre étude réalisée en Ontario, auprès de femmes et d'hommes, qui a révélé que les individus qui ont recours aux organismes communautaires offrant des services aux personnes atteintes du VIH sont moins susceptibles de faire appel aux services traditionnels de promotion et d'aide en matière de santé [5]. Il est intéressant de constater que, même si cette étude comprenait un nombre disproportionné de femmes, on n'y retrouve aucun élément expliquant en quoi les besoins des femmes en matière de services diffèrent de ceux des hommes. La nécessité d'effectuer des recherches qui tiennent compte des différences entre les sexes n'en est que plus évidente. À mesure qu'évolue l'épidémie du VIH/sida, il est encore impossible de déterminer dans quelle mesure les ressources existantes correspondent aux besoins des femmes en matière de soutien social et affectif. Au moment de la conclusion de l'étude, nous espérons en savoir davantage sur les endroits où vont les femmes atteintes du VIH/sida pour obtenir des soins et sur les personnes à qui elles font appel pour obtenir un soutien social et affectif. Nous espérons également découvrir à quels moments et dans quelles circonstances elles choisissent d'avoir recours au système officiel de soins de santé et aux organismes communautaires. En plus d'être utile aux femmes vivant avec le VIH/sida, cette information permettra aux décideurs, aux gestionnaires et aux professionnels de la santé de mieux répondre aux besoins de ces femmes en matière de services. NOTES [1] Hough, E.S., M.A. Magnan, et autres (2005). « Social network structure and social support in HIV-positive inner city mothers », Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, vol. 16, n o 4, p. 14-24. [2] Johnston, D., R. Stall, et autres (1995). « Reliance by gay men and intravenous drug users on friends and family for AIDS-related care », AIDS Care , vol. 7, n o 3, p. 307-319. [3] Friedland, J., R. Renwick, et autres (1996). « Coping and social support as determinants of quality of life in HIV/AIDS », AIDS Care , vol. 8, p. 15-31. [4] Burgoyne, R.W., et D.S. Saunders (2000). « Perceived support in newly registered HIV/AIDS clinic outpatients », AIDS Care , vol. 12, p. 643-650. [5] Williams, P., L. Narciso, et autres (2005). « Characteristics of people living with HIV who use community-based services in Ontario , Canada : Implications for service providers », Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, vol. 16, n o 4, p. 50-63.
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