Bulletin de recherche: Rapports sociaux entre les sexes et VIH/sida : passons aux actes, Automne 2006, volume 5, numéro 2

Les rapports sociaux entre les sexes et les coûts liés aux soins palliatifs administrés aux personnes atteintes du VIH/sida

Ann Pederson et Lorraine Greaves, Centre d'excellence pour la santé des femmes - région de la Colombie-Britannique

Dans un rapport Angus Reid publié en 1994, 84 % de tous les Canadiens et Canadiennes interrogés ont indiqué préférer passer les derniers jours de leur vie à la maison, aux côtés de leur famille [1]. Cette exigence, jumelée aux changements démographiques et au travail des mouvements progressistes prônant la prestation de soins holistes aux patients et patientes, a mené à la croissance des services de soins palliatifs à domicile [2]. Toutefois, les coûts liés à ces soins constituent une importante préoccupation, tant pour les soignants que pour les patients - qui doit payer, et pour quoi ? Si les soins palliatifs à domicile sont efficients pour les gouvernements et fort appréciés des patients, leurs coûts n'ont pas fait l'objet d'études suffisantes. De plus, les coûts des soins de santé sont habituellement perçus comme étant essentiellement d'ordre économique, alors que de nombreux autres « coûts », et même certains avantages, peuvent être associés à la prestation de soins palliatifs à domicile.

En 2002, le Bureau pour la santé des femmes et l'analyse comparative entre les sexes de Santé Canada a financé une étude générale des différences entre les sexes relativement aux coûts engagés par les hommes et les femmes fournissant des soins palliatifs à des personnes atteintes de VIH/sida ou de cancer. Le présent article s'inspire de deux rapports portant sur cette étude [1] et se penche avant tout sur les problèmes auxquels se heurtent les individus qui fournissent des soins palliatifs à des personnes atteintes de sida.

Les coûts liés à la prestation de soins palliatifs à une personne atteinte du sida

L'étude a mesuré les coûts sociaux, économiques, émotionnels, psychologiques et spirituels ainsi que les avantages qu'entraîne, pour les femmes et les hommes fournissant des soins palliatifs à domicile, professionnels ou non, la prestation de ces soins à une personne atteinte de cancer ou de sida [1]. L'étude a démontré que les personnes soignantes non professionnelles (les membres de la famille ou les amis non rémunérés) consacrent beaucoup plus de temps aux soins et sont plus susceptibles de faire état d'impacts physiques découlant de la prestation des soins que les intervenants professionnels. Ces personnes ont également engagé plus de frais que les professionnels : en moyenne, les soignants et soignantes non professionnels ont fourni des soins d'une valeur approximative de 6 000 $ au cours des quatre dernières semaines de la vie du patient ou de la patiente. Ces soignants ont aussi rapporté avoir dû, ainsi que des proches de la personne mourante, interrompre leurs activités professionnelles afin d'assurer les soins, habituellement en réduisant leurs heures de travail.

Si les soignants non professionnels, qu'ils s'occupent d'une personne atteinte de cancer ou de sida, ont rapporté de nombreuses expériences similaires, l'étude a permis de révéler un certain nombre de caractéristiques propres aux soins palliatifs administrés aux personnes sidéennes. Par exemple, pour ce type de patient, les amis étaient plus susceptibles d'agir à titre de soignants non professionnels, alors que les personnes souffrant de cancer étaient généralement prises en charge par des membres de leur famille ou par leur conjoint. Les soignants s'occupant de personnes atteintes de sida étaient plus portés à acheter divers articles pour les aider dans leurs fonctions, et ont fait plus fréquemment état de difficultés financières dans la famille du patient résultant des soins prodigués. Les soignants et soignantes s'occupant de personnes atteintes de cancer, quant à eux, avaient plus tendance à faire appel aux services de professionnels que ceux qui s'occupaient de personnes atteintes de sida.

Les soignants s'occupant de personnes atteintes de VIH/sida sont souvent plus jeunes que les personnes soignant d'autres types de patients en phase terminale et, au Canada, il s'agit souvent d'hommes homosexuels, dans bien des cas le conjoint ou partenaire du patient. En raison de la stigmatisation sociale liée au sida, ces soignants ont souvent un accès plus limité aux services d'aide et aux diverses ressources, et dans certains cas, le partenaire du patient doit consentir à d'énormes sacrifices financiers [3]. Par conséquent, ces soignants ont tendance à être moins à l'aise financièrement que les personnes qui fournissent des soins aux patients et patientes atteints de cancer, en raison notamment de leur relative jeunesse. De plus, ces jeunes hommes n'ont pas nécessairement été socialisés en vue de devenir des fournisseurs de soins, rôle qui peut parfois les amener à révéler malgré eux leur orientation sexuelle [4].

Les avantages liés à la prestation de soins palliatifs à une personne atteinte de sida

En dépit de ces difficultés, sur l'ensemble des soignants et des soignantes interrogés dans le cadre de l'étude, y compris ceux s'occupant de personnes atteintes de sida, 94 % ont rapporté que leur expérience avait donné un sens à leur vie. Ils ont pour la plupart affirmé avoir eu l'impression de faire une différence dans la vie d'une autre personne en étant attentif à ses besoins et en permettant à cette personne de mourir à la maison. Cela était particulièrement vrai dans le cas des personnes soignantes non professionnelles, dont l'une a décrit son expérience comme suit : « Quand on aime quelqu'un, on veut faire ce qu'on peut et tout ce qui est possible pour cette personne. Elle a besoin d'amour, d'accompagnement et de compréhension. » En outre, un certain nombre de non professionnels ayant fourni des soins à des personnes atteintes de sida ont rapporté que cette expérience leur avait donné la force d'aider les autres et de s'investir davantage dans le travail bénévole de lutte contre le sida. Deux d'entre eux ont fourni les témoignages suivants : « Voilà pourquoi je suis aujourd'hui bénévole dans des groupes qui luttent contre le sida. »; « Cette expérience m'a amené à travailler dans le domaine des soins et de l'aide communautaire. »

Recommandations

Les personnes soignantes interrogées dans le cadre de l'étude sont d'avis que les soins palliatifs devraient se voir allouer plus de ressources et faire l'objet d'une meilleure planification pour pouvoir être fournis dans toutes les régions et à tous les groupes de revenus. Elles prônent la rémunération des soignants bénévoles par des prestations d'assurance-emploi ou des mesures fiscales afin de reconnaître et de faciliter leur participation à la prestation de soins palliatifs à des membres de leur famille ou à leurs amis [5]. Les personnes soignantes professionnelles et non professionnelles veulent plus de formation et d'éducation sur les soins palliatifs, notamment sur le processus menant à la mort, l'évolution de la maladie, la gestion de la douleur et d'autres interventions. Afin d'assurer la continuité des soins et une meilleure communication entre les membres de l'équipe soignante, les soignants et soignantes affirment que la composition de l'équipe de soins devrait être mieux pensée et comprendre à la fois des intervenants professionnels et des bénévoles et fournir différents types de services.

Parmi les personnes soignantes qui s'occupaient d'un patient ou d'une patiente atteint du sida, la préoccupation qui est revenue le plus souvent était la nécessité d'une formation sur l'évolution de la maladie. Plus précisément, ces personnes ont affirmé ce qui suit :

• « Une personne (rémunérée ou non) qui fournit des soins à un patient atteint du sida devrait savoir à quoi s'attendre. Elle doit savoir en quoi consiste la maladie, en connaître les symptômes et savoir ce qui se produit au cours de la progression de la maladie. »
• « Les soignants à domicile devraient être mieux éduqués sur la prestation de soins à des personnes atteintes de sida. »

Au moment où l'épidémie de VIH/sida prend un nouveau visage au Canada, on peut s'attendre à ce que changent aussi les enjeux en matière de soins, et que les méthodes employées tiennent davantage compte du plus grand nombre de femmes atteintes et deviennent plus diversifiées. Un suivi des difficultés auxquelles font face les soignants et soignantes qui s'occupent de personnes atteintes du sida, en particulier en ce qui a trait aux soins palliatifs à domicile, est nécessaire.

Pour prendre connaissance du rapport complet ou du dossier de politique, communiquez avec le Centre d'excellence pour la santé des femmes - région de la Colombie-Britannique, à l'adresse bccewh@cw.bc.ca.

NOTES

[1] Greaves, L. , O. Hankivsky et autres (2002). Final Payments: Socio-economic Costs of Palliative Home Caregiving in the Last Month of Life , Vancouver, CESFCB, p. 10. Ensuring a Good Death: Improving Palliative Care for Patients and Caregivers, dossier de politique, 2003, disponible à www.bccewh.bc.ca.

[2] Timery, A., S. Sladden et autres (1994). « Measuring costs and quality of palliative care », Palliative Medicine, vol. 8, n o 4, p. 273-281.

[3] Smith, G. (1994). « Palliative care in Toronto for people with AIDS: The impact of class on poor people with AIDS », Journal of Palliative Care, vol. 10, n o 2, p. 46-50.

[4] Hendrick, J. (2000). The Impact of HIV on Caregivers, PHASE : Société canadienne de psychologie et Santé Canada, module élaboré pour le Centre des sciences de la santé Queen Elizabeth II, Halifax, Société canadienne de psychologie.

[5] Depuis le mois de janvier 2004, le gouvernement fédéral du Canada a adopté des dispositions en ce qui a trait aux prestations de compassion dans le cadre de son régime d'assurance-emploi. Pour plus de détails, voir www.dsc.gc.ca/fr/accueil.shtml et cliquer sur la rubrique Parents et soignants, puis sur Prestations de compassion d'assurance-emploi.

Haut de la page

Ce document renferme les idées et les opinions de ses auteurs et ne reflète pas nécessairement la politique officielle ou les opinions de Santé Canada ou L'Unité des genres et de la santé. Le site Web du Réseau canadien pour la santé des femmes offre un accès à une gamme de ressources pour la santé des femmes, visitez le!